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현지 언론의 보도를 통해 화제가 된 소년은 영국 랭커셔카운티 프레스톤에 사는 엘리엇 이랜드(2). 특이한 희귀질환을 앓고 있는 이랜드의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다.
안젤만증후군은 염색체 일부가 손실된 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음 등을 야기한다.
엄마 게일은 “우리 가족이 기분이 좋지 않을 때도 엘리엇은 항상 웃고 있다.” 면서 “아이의 웃음이 가족에게 행복을 준다.”고 밝혔다.
그러나 항상 웃고 있다고 해서 기쁨 만을 주는 것은 아니다. 엄마는 “엘리엇과 형 알렉스가 놀다가 다치면 형은 울지만 엘리엇은 웃는다.” 면서 “알렉스는 자신이 다치는게 동생을 기쁘게 한다는 착각을 하게 만든다.”고 말했다.
부모가 엘리엇의 희귀 질환을 알게된 것은 태어난 지 6주 후 였다. 출산 당시에는 의사도 이같은 사실을 알지 못했으며 병원 진단 결과 안젤만증후군이라는 것이 밝혀졌을 때 부모는 큰 충격을 받았다. 이후 부모는 인터넷 검색과 관련 책을 보며 아이의 상태를 호전 시키기 위해 노력했다.
게일은 “아이가 평생 말을 못하거나 걷지 못할 수도 있다.” 면서도 “엘리엇이 웃을 때마다 가족들은 아이가 행복한 것이라 믿고 있다.”고 말했다.
이어 “아이가 우리 말을 알아듣기는 하지만 반응하지 못한다고 생각해 태블릿PC등을 통해 대화할 수 있는 방법을 찾고 있다.”고 덧붙였다.
인터넷뉴스팀
