온몸이 가려워 잠도 못자는 ‘희귀병 소년’

온몸이 가려워 잠도 잘 수 없는 희귀병 소년의 사연이 알려졌다.

안타까운 사연의 주인공은 영국 글래스고에 사는 올해 4살의 애런 히긴스. 애런의 증상은 몸이 가려워 긁지 않으면 견디기 힘들다는 것. 전담 의사에 따르면 애런이 느끼는 가려움은 보통사람이 상상조차 하기 힘든 벌레 수십만 마리가 문 것과 같은 정도다.

엄마 재클린(40)은 “가려움 때문에 고통받는 아들을 보면 내 마음이 찢어지는 것 같다.” 면서 “너무 몸을 긁어 피가 날 지경”이라며 눈시울을 붉혔다.　

애런은 이같은 증상은 태어난 직후 시작됐다. 황달과 가려움을 느껴 치료를 위해 찾은 병원에서 애런은 ‘알라질 증후군’(Alagille Syndrome)이라는 청천벽력같은 진단을 받았다. 약 10만 명 당 1명 꼴로 발생한다는 이 희귀병은 간, 심장 등에 영향을 주는 유전병이다.

문제는 애런이 간 이식을 받지 않으면 완치는 물론 생명도 장담할 수 없는 심각한 상태라는 것.

애런의 엄마는 “아들이 심장 수술을 포함해 벌써 15번이나 수술을 받았다.” 면서 “면역 체계도 매우 약해진 상태”라고 밝혔다.

그러나 애런은 다음달 간 이식 전문 병원과 이식받을 적절한 간 찾기에 나서 작은 희망을 품게됐다.

애런의 엄마는 “반드시 간 이식을 해 아들의 건강을 찾아주겠다.” 면서 “적어도 평생 가려움 때문에 고통받는 일은 없게 할 것”이라고 말했다.

인터넷뉴스팀