평생 웃으며 살아야하는 희귀병 아이의 사연

평생 웃으며 살아야하는 희귀병을 가진 아이의 사연이 알려졌다.

웃어야 할지 울어야 할지 모를 안타까운 사연의 주인공은 영국 월트셔 드비즈에 사는 올리 패더릭(2). 특이한 희귀질환을 앓고있는 올리의 병명은 안젤만증후군(angelman syndrome)이다.

안젤만증후군은 모계로 부터 이어받는 유전병으로 지적장애와 조절할 수 없는 웃음, 간질 등을 야기한다. 국내에도 소규모의 가족 모임이 있는 것으로 알려진 이 병은 그러나 마땅한 치료방법이 없다.

엄마 애니 캠벨(24)은 “아이는 항상 얼굴에 미소를 띄며 웃고 있지만 정말 기분이 좋아서 웃는 것은 아니다”라며 안타까워 했다.

부모가 올리의 특별한 행동을 처음 알게된 것은 생후 6개월 무렵. 남들에 비해 발육이 늦는 것을 이상하게 여긴 부모가 인터넷을 통해 정보를 검색하고 여러 병원을 전전하고 나서야 안젤만증후군이라는 진단을 받게됐다.

캠벨은 “의사들 대부분 올리의 병명을 제대로 짚어내지 못했다” 면서 “지금은 같은 병을 앓고 있는 가족들의 모임을 만들어 아이의 증상을 덜어주기 위한 방법을 찾고 있다”고 밝혔다.

이어 “부모로서 할 수 있는 일은 단 하나로 아이가 평생 정말 행복해서 웃을 수 있게 만드는 것”이라고 덧붙였다.　 　

박종익 기자 pji@seoul.co.kr