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신체의 관절과 힘줄 등이 뼈로 변화하는 희소난치병에 걸렸지만 “언제나 긍정적으로 살겠다”고 당당히 말하는 미국 여성의 이야기가 귀감이 되고 있다.
영국 일간 데일리 미러는 10일(현지시간) 100만 명 당 0.6명꼴로 발생하는 희소한 질병인 ‘진행성 골화성 섬유이형성증’(fibrodysplasia ossificans progressive, 이하 FOP)을 앓고 있는 23세 여성 휘트니 웰든의 사연을 소개했다.
미국 뉴저지에 살고 있는 휘트니 웰든은 스포츠를 사랑하는 활동적인 소녀였다. 그런 그녀에게 이상 증상이 처음 발현한 것은 여덟 살때였다.
당시 휘트니는 가족들과 함께 스키 여행을 떠나기 직전, 뒷목에 가벼운 부상을 당했다. 큰 문제가 아니라고 생각한 가족은 여행을 강행했다. 그러나 스키장에 도착해 슬로프를 내려오던 휘트니는 곧 등에 심각한 통증을 느꼈다.
이에 그녀는 부모와 함께 즉시 병원을 찾았고 거기서 FOP 진단을 받았다. 그녀는 “어린 나이에 진단을 받은 것이 그나마 다행이다. 워낙에 희귀한 병이기 때문에 다른 병으로 오인될 확률이 높았다”고 말한다.
그렇게 그녀의 인대와 힘줄에서는 뼈가 자라기 시작했다. 병은 점차 악화돼 19살에는 팔을 가슴 높이 위로 들 수 없게 됐다. 2011년에는 미국의 명문대인 조지타운 대학교에 입학했지만 생활에 여러 어려움이 많았다.
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이 시기쯤 됐을 때 그녀의 팔 움직임은 더욱 제약됐고 쉽게 걸을 수 없었다. 복지사의 도움 없이는 옷을 갈아입거나 몸을 씻는 것조차 어려웠다. 그렇지만 그녀는 “다른 대학생들이 하는 것을 모두 누리기 위해 노력했다”고 말한다.
현재 웰든은 팔과 다리를 거의 움직이지 못하며 머리는 아예 고정된 상태지만 여전히 밝게 살아가고 있다. 그녀는 “나는 지금도 친구들과 함께 놀러 다니고 술도 마신다. 다치면 환부에서 증상이 빨리 진행되기 때문에 다치지 않도록 조심할 뿐”이라고 설명했다.
현재로선 치료수단이 없는 이 질병의 진행 속도는 사람마다 다르게 나타나기 때문에 기대수명 또한 예측할 수 없다. 알려진 FOP 환자 중 가장 오래 산 미국인 해리 이스틀랙은 1973년 39세의 나이로 입술을 제외한 전신이 굳은 채 폐렴으로 사망했다.
하지만 그녀는 의학 발전의 힘을 믿고 있다고 말한다. 현재 FOP에 의한 뼈 형성을 막기 위한 임상 실험들이 진행되고 있다. 그녀 자신도 펜실베니아 대학교에서 진행하는 임상 치료에 동참하고 있다.
그녀는 “나는 언젠가 내가 석상처럼 굳어버릴 수 있다는 생각은 되도록 떠올리지 않는다”며 “그러나 의학 발전이 하루아침에 이루어지지는 않는다는 것도 잘 알고 있다. 그때까지는 그저 긍정적인 삶의 자세를 유지할 것”이라고 밝혔다.
사진=미러 캡처
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
