온몸이 돌처럼 굳어가는 희귀병 11살 소년의 희망

희귀병으로 인해 온몸이 딱딱한 비늘로 뒤덮인 11살 소년의 안타까운 사연이 공개됐다.

영국 일간지 데일리메일의 9일자 보도에 따르면 네팔 바글룽 지역에 살고 있는 라메쉬 다지(11)는 생후 15일째 되는 날부터 ‘어린선’(ichthyosis) 증상을 보이기 시작했다.

비늘증이라고도 부르는 어린선은 피부가 건조해 전신에 비늘(인설)이 생겨나는 질환으로, 마치 물고기 비늘처럼 피부 각질이 일어나고 증상이 심해지면 피부 표면이 딱딱하게 굳어지는 희귀병으로 알려져 있다.

라메쉬의 엄마에 따르면 이 소년은 생후 15일 째 되는 날 어린선 증상을 처음 보인 뒤 이후 새로 피부 전체가 딱딱하고 검게 변하기 시작했으며, 심한 통증과 함께 걷지도 못하는 지경에 이르렀다.

고통스러운 나날이 시작되면서 라메쉬는 또래와 전혀 다른 삶을 살아야 했다. 11살이 된 현재도 타인과 의사소통이 어려운 탓에 배가 고프거나 화장실에 가고 싶다는 표현 정도만 가능하다.

라메쉬의 부모는 “아이가 울 때에도 왜 우는지 알 수가 없어 답답할 때가 많다”면서 “가장 힘든 것은 다른 아이들이 라메쉬를 보면 무서워하며 도망치는 모습을 봐야 하는 것”이라고 말했다.

라메쉬에게는 치료가 절실한 상황이지만 문제는 치료비다. 현재 라메쉬 부모의 한 달 수입은 7000네팔 루피(한화 약 7만원) 정도에 불과하기 때문이다. 하지만 하루하루를 통증과 씨름하며 보내던 라메쉬에게도 희망이 생겼다. 라메쉬의 사연을 접한 영국의 유명 가수가 치료를 돕겠다고 나선 덕분이다.

그래미상 수상자이자 영국 싱어송라이터인 조스 스톤(28)은 네팔의 가수를 통해 라메쉬의 사연을 접한 뒤 돕고 싶다는 뜻을 전해왔다. 자신이 운영하는 재단을 통해 치료비와 함께 직접 네팔을 찾아와 라메쉬를 만나고 희망을 잃지 말라는 메시지를 전하기도 했다.

현재 라메쉬는 네팔 수도 카트만두에 있는 카트만두의과대학병원에서 치료를 받고 있다. 담당의사는 “라메쉬의 피부 표면을 덮고 있는 딱딱한 부분들을 모두 제거하는 작업이 필요하다. 이 과정에서 상당한 통증이 따를 것”이라면서 “방치된 시간이 너무 길어 치료가 어렵지만, 근육과 뼈에는 이상이 없기 때문에 스스로 걷고 움직일 수 있을 정도의 일상으로 돌아가는 것을 치료의 목표로 삼고 있다”고 밝혔다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr