▲ 지난해 10월 막 태어난 벤틀리의 모습. 뇌가 두개골 위로 솟구쳐 올라와 있는 모습이다. (사진=유튜브)

▲ 벤틀리를 안고 있는 요더씨 부부, 그리고 첫째 아들의 모습. 수술을 받기 전부터 벤틀리와 요더씨 가족은 굳센 믿음을 포기하지 않았다. 사진=유튜브

아기는 태어나면서부터 뇌의 일부가 머리 위쪽으로 솟구쳐 있었다. 탄생의 기쁨과 삶의 희망을 주변에 안기기 전에 곧 사그러질 운명을 안고 태어났다.

2015년 10월 31일, 미국 보스턴에 사는 요더 부부는 자신의 둘째 아기를 낳기 위해 병원으로 가면서 차마 떼어지지 않는 걸음을 했다. 앙증맞은 카시트도, 기저귀도, 젖병도 준비하지 못했다. 아기 이름은 '벤틀리'로 지었지만, 출산 뒤 곧 장례식을 준비해야 한다는 암울함만 가득했을 따름이었다.

벤틀리의 엄마 시에라 요더가 임신 5개월째, 뱃속 아기가 뇌낭류(encephalocele)라는 희귀병에 걸렸음을 알았다. 아기의 뇌가 두개골 밖으로 자라나와 있다는 것이다. 의사들은 아기가 무사히 태어나더라도 출산 직후 곧바로 죽을 것이라고 말했고, 낙태를 권했다.

고뇌를 거듭한 끝에 그들은 결정했다. 낙태 없이 아기를 그대로 낳기로 말이다. 시에라는 "단 한 시간일지라도 아기를 꼭 만나고 싶었다"고 당시 심경을 전했다.

결과적으로 의사들은 틀렸다. 7개월 동안 자신의 생명을 스스로 지켜낸 벤틀리는 현대의학이 생명을 섣불리 다뤄서는 안됨을 온몸으로 증명하고 있다.

워싱턴포스트는 최근 벤틀리가 펼치는 희망과 감동의 사연을 보도했다.

벤틀리는 얼마 전 튀어나온 뇌를 두개골 안으로 집어넣는 사상 초유의 수술을 받았다.

보스턴아동병원의 성형외과는 벤틀리의 두개골 구조를 3D 입체모형으로 제작한 뒤 벤틀리에게 적합한 수술 방법을 찾았다. 벤틀리의 두개골을 꽃잎이 열리는 방식으로 절개해서 돌출된 두뇌를 집어넣을 공간을 만들기로 했다.

말할 필요 없이 생명의 위험이 따르는 수술이다. 이미 목숨을 걸고 태어난 벤틀리와 요더 부부로서는 다시 한 번 삶을 위한 치열한 투쟁을 감행했다.

▲ 수술을 성공적으로 마친 벤틀리. 사상초유의 수술이었지만, 희망을 잃지 않은 채 삶과 싸워온 벤틀리는 잘 이겨냈다. (사진=유튜브)

수술은 성공했다.

시에라는 "수술을 마친 뒤 5시간이 지나 아이가 깨어났는데, 처음 만난 순간 벤틀리가 우리를 또렷이 쳐다보고 있었다"면서 "가만히 누운 채 찡얼거리지도 않았다"고 당시의 벅찬 감정을 표현했다.

수술을 마친 뒤 한 달이 흐름 지금, 벤틀리는 생글생글 웃음짓고, 여느 아기처럼 옹알이를 하고, 우유를 빨아먹는다. 앞으로 어떻게 걷고 말할지 경과를 지켜봐야겠지만, '미러클 베이비' 벤틀리의 두 번째 희망가는 다시 불려지고 있다.

사진=유튜브

박성국 기자 psk@seoul.co.kr