같은 희소병 앓다가…5일 차로 남편 따라 세상 떠난 아내

낭포성 섬유증이라는 치명적인 유전성 폐질환에 시달려온 한 젊은 여성이 최근 세상을 떠나고 말았다. 같은 유전병을 앓고 있던 동갑 남편을 잃은 지 불과 5일 만의 일이어서 많은 사람이 안타까워하고 있다.

이 같은 사연의 주인공은 미국 켄터키주(州) 플레밍스버그에 살았던 케이티 프레이저(26)다.

부부의 죽음은 너무 이른 것이었다. 낭포성 섬유증 환자의 ‘중앙 생존 기간’(100명의 환자가 있으면 생존 순위 50번째 환자 생존 기간)이 40세 정도라는 점을 고려하면 아직도 십수 년을 충분히 더 살 수 있었다.

케이티와 남편 돌턴은 2011년 결혼했다. 이후 남편은 2014년 폐 이식 수술을 받게 되면서 간호를 받기 위해 친부모가 있는 세인트루이스 교외로 돌아갈 수밖에 없었다. 그야말로 생이별을 하게 된 것.

그렇게 시간이 흘러 두 사람은 지난 7월 결혼 5주년을 맞이하게 됐다. 이때 이들은 서로 다른 곳에서 영상 통화로 결혼 기념일을 축하할 수밖에 없었다.

돌턴은 지난 주말 사망 전까지 마지막으로 한 번만 아내를 만나길 원했다.

하지만 지난해 폐 이식 수술을 받은 케이티 역시 림프종이 생겨 플레밍스버그에 있는 한 호스피스 병원에서 지내야만 했다.

이때 케이티의 첫 번째 소원은 결코 이뤄질 수 없었던 남편의 방문이었다.

가족은 그런 케이티를 위해 17일 이른 크리스마스 파티를 했다. 하지만 그녀에게 돌턴의 갑작스러운 죽음을 전하는 것은 너무 어려운 일이었다고 한다.



케이티 역시 자기 죽음을 직감한 듯 “곧 그를 볼 수 있을 것 같다”고 말했다.

케이티의 어머니 데브라 도너번은 페이스북에 “22일 이른 아침, 그녀는 자신이 원하던 자신의 방 침대에 누워 우리 가족과 반려견이 보는 가운데 평안하게 잠들었다”고 밝혔다.

또한 “돌턴은 물론 먼저 세상을 떠난 두 할머니와 여러 가족과 친구들이 두 팔을 벌리고 기다리고 있을 것”이라고 말했다.



케이티는 남편이 떠나는 날 페이스타임을 통해 작별 인사를 했다. 이때 그녀는 자기 죽음 역시 얼마 남지 않은 것을 알고 집에서 간호를 받고 있었다.

당시 상황에 대해 케이티의 어머니는 내 딸은 그에게 ‘사랑한다’고 말했다고 회상했다. 하지만 우리는 그가 그녀의 말을 알아들었는지 알지 못한다고 말했다.

생전에 케이티는 자신의 남편에 대해 오랫동안 힘든 싸움을 해왔다고 밝혔다.

그는 “자신의 질병과 용감하게 싸웠고 그의 사전에 포기란 없었다”고 말했다.

하지만 돌턴의 병세는 악화됐고 사망하기 2주 전부터 산소호흡기에 배치된 중환자실에서 시간을 보냈다.

케이티의 가족들은 돌턴이 켄터키로 날아와 케이티의 얼굴을 볼 수 있다면 회복할 것으로 생각했지만, 그의 병세는 너무 심각해 이송할 수도 없는 상황이었다.

이렇게 해서 부부는 지난 7월 16일 서로 다른 장소에서 영상 통화로 결혼 5주년을 기념했던 것이다.



두 사람은 지난 2011년 페이스북을 통해 만나 결혼에 골인한 사연으로 미국 내에서도 큰 주목을 받았다.

하지만 케이티는 낭포성 섬유증뿐만 아니라 ‘버크홀더리아 세파시아’라고 불리는 치명적인 세균에 감염돼 있었다. 이 세균은 폐에 부작용을 일으켜 심지어 치료했다고 해도 죽음에 이를 수 있는 것으로 알려졌다.

그런 그녀와 만나게 된 또 다른 낭포성 섬유증 환자인 돌턴 역시 이 세균에 감염됐다.

사실, 의사들은 케이티가 그 세균에 감염된 것을 진단한 뒤부터 줄곧 다른 낭포성 섬유증 환자들과 접촉하지 말라고 경고했다.

하지만 그녀는 의사들의 권고를 무시했다. 그리고 연인 사이가 된 돌턴에게 켄터키에 살고 있는 자신에게 와달라고 말했다.

과거 케이티는 “돌턴에게 앞으로 20년 더 살면서 그저 그런 행복을 얻는 것보다 5년을 살더다도 정말로 행복하게 산 뒤 죽길 원한다고 말했다”고 밝혔다.

2011년 두 사람이 결혼할 당시 모두 20세였다.

의사들은 케이티에게 세균이 남편에게 옮을 것이라고 경고했지만, 두 사람은 행복한 시간을 보냈다.



하지만 돌턴의 병세가 악화되면서 급기야 2014년 11월 폐 이식 수술을 받기에 이르렀다. 그런데 얼마 지나지 않아 림프종까지 생겼고 이를 치료한 뒤에는 그동안 우려했던 세균에 감염돼 결국 폐렴이 생겨 입원해야만 했다.

또한 케이티 역시 건강 문제가 악화돼 폐 이식 수술을 받아야 하는 상황에 이르렀다.

하지만 켄터키주에서는 이식 수술이 가능한 병원의 수가 제한적이었다. 가까스로 피츠버그대 의료센터에서 이식 수술이 가능하다는 것을 알게 됐지만, 메디케어나 메디케이드와 같은 보험이 되지 않는 커다란 문제가 생기고 말았다.

이때 케이티의 건강은 지속해서 나빠졌다. 결국 그녀는 돌턴에게 도움을 요청할 수밖에 없었다.

이에 돌턴은 병원 측에 “아내를 잃을 수 없다”면서 “이 때문에 우리의 사랑 이야기가 끝이 날 수는 없다”고 말했다.

또한 “우리는 모두 계속 싸워갈 준비가 돼 있지만 지금 우리는 선택의 여지가 없이 당신들의 도움이 필요하다”면서 “제발 내 아내를 도와달라”고 호소했다.

결국, 피츠버그대 의료센터는 케이티의 사례에 한해서 폐 이식 수술을 승인했다. 그리고 지난해 7월 마침내 수술이 진행됐다.

그런데 불행히도 수술은 실패로 끝나고 말았다. 의사들은 더는 그녀를 도울 방법이 없다고 말했다.

급기야 케이티는 신부전으로 인해 꼭 해야 하는 투석을 제외하고는 모든 의학적 치료를 거부했다.

그녀는 “되는 일이 하나도 없다. 단지 자연스럽게 죽길 원한다”고 말했다.

이제 케이티는 자기 죽음 뒤 필요한 장례 비용을 모으기 위해 크라우드펀딩 사이트 ‘유케어링’(youcaring)을 통해 모금을 시작했다.

그녀는 “단지 남겨진 모두가 걱정 없이 살길 원한다”면서 “내가 떠나더라도 가족들은 빚 걱정 없이 행복하게 지내길 바란다”고 말했다.

사진=페이스북

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr