“아이들 위해 버틴다” …악성 질병 대물림 해준 엄마

기포처럼 생긴 종양 수천 개를 온몸에 달고 사는 여성이 있다. 남들의 시선을 한몸에 받을지라도 그녀는 이런 자신이 오히려 당당하고 자랑스럽다.

지난 2일(현지시간) 영국 데일리메일, 메트로 등은 브라질 리우데자네이루에 사는 산드라 드 산토스(53)의 사연을 소개했다.

산드라는 현재 유전성 질환인 제1형 신경섬유종증(Neurofibromatosis type-1, NF1)을 앓고 있다. 10대 때부터 자잘한 혹들이 온 몸을 뒤덮기 시작했고, 20대 중반을 넘어서자 팔과 얼굴로 전이됐다. 1970년대에 신경섬유종증 진단을 받았지만 너무 옛날이라 그 병에 대해 거의 알려지지 않았다.

그러나 어떤 것도 삶을 향한 산드라의 의지를 막을 수 없었다. 산드라는 많은 사람을 만나고 사랑하며 자신의 삶을 즐겼다. 그러다 지금의 남편 호세를 만났다. 그녀는 “남편은 나의 신경섬유종과 사랑에 빠졌다. 그는 내가 자신의 유일한 짝이라며 함께하자고 말했다. 그 이후로 우리는 27년을 살아왔다”고 설명했다.



자신의 외모를 사랑한다는 산드라에게도 걱정거리가 있었다. 머리끝부터 발끝까지 온몸을 덮고 있는 양성 종양이 4명의 아이 중 3명에게 대물림된 것이다. 신경섬유종은 상대적으로 흔한 질환으로 신생아 3000명 당 1명 꼴로 발생한지만 심각성의 정도가 달라 큰 문제가 되기도 한다.

당시 6살이던 둘째 아들의 신경섬유종증은 암으로 변했다. 신경섬유종증 환자의 10%에서만 발생한다는 일이었지만 결국 아들은 숨을 거뒀다. 그녀는 “의사에게 나 때문이 아닌지 물었지만 관계가 없다고 했다. 그러나 아들의 사망 진단서에는 ‘신경섬유종증으로 인한 악성 육종’이라고 적혀있었다”며 슬퍼했다.

오랫동안 슬픔에서 벗어나지 못했지만 자신에겐 그 증상을 가진 자녀가 두 명이나 더 있다. 힘들거나 고통스러워도 아들 산드로(21)와 딸 루아나(16)가 자신을 본보기로 삼고 살아가기에 산드라는 삶을 견딜 수 밖에 없었다. 그녀는 앞으로 자신을 위해서가 아니라 아이들을 위해 치료법을 찾고 싶다고 말했다.

막내 루아나는 “엄마와 같은 병을 갖고 있지만 내 인생에 아무런 장애가 되지 않는다. 엄마는 내게 이를 정상적인 것으로 받아들이고 신경쓰지 말라고 가르쳤다. 만약 내가 엄마처럼 된다고 해도 난 크게 마음쓰지 않을 것”이라며 엄마를 지지했다.

피부과 전문의에 따르면, 산드라의 종양은 여러개의 신경섬유 덩어리와 결합 조직, 작은 혈관들로 이루어져있다. 수술로 도려낼 수는 있지만 모두를 제거하기는 어렵다. 복잡한 유전병인 신경섬유종증에 대한 연구도 아직 초기단계에 머물러 있는 실정이다.

사진=유튜브캡쳐

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr