물 알레르기 탓에 ‘월 2회’ 샤워하는 여성의 안타까운 사연

물 알레르기라는 희소 질환 탓에 한 달에 두 번밖에 샤워할 수 없는 20대 여성의 사연이 세상에 공개돼 안타까움을 자아낸다.

영국 일간 데일리메일 27일자 보도에 따르면, 미국 캘리포니아주(州)에 사는 대학생 테사 핸슨-스미스(21)는 물 알레르기 탓에 샤워할 때는 물론 눈물이나 땀이 나도 발진이 생겨 매우 고통스럽다고 말한다.

심지어 이 여성은 물과 닿은 지 불과 몇 분 안에 편두통이 생기고 몸에서 열이 나는 증상까지 겪고 있다. 이 때문에 그녀는 운동을 할 수 없고 단순히 걷는 동안에도 땀이 나기 시작하면 발진이 생겨 대학교 캠퍼스 안에서조차 셔틀버스를 타고 이동해야 하는 불편함을 감수한다.

테사 핸슨-스미스는 “내 눈물과 타액 그리고 땀에도 알레르기 반응이 일어나 정말 힘이 드는 상태”라면서 “실제로 열이 나면 탈진하기 쉬워 신체 활동을 피할 수밖에 없다”고 설명했다.

이와 함께 “근육 피로와 메스꺼움도 많이 느낀다. 이 증상은 보통 내가 과일이나 채소 같이 수분이 많은 어떤 음식을 먹으면 생긴다”면서 “심지어 물을 마시는 것조차 내 혀에 상처를 줄 수 있다”고 말했다.

이런 안타까운 상황에 부닥친 그녀는 지금으로부터 11년 전인 10세 때 물 알레르기 진단을 받았다. 처음 증상은 목욕이나 샤워를 했을 때 자주 발진이 일어난 8세 때부터 나타난 것으로 전해졌다. 가정의학과 의사이자 딸의 주치의인 그녀의 어머니는 딸에게 한 달에 단 두 번만 샤워하도록 지침을 내렸다.

사실 어머니는 처음에 딸의 알레르기가 비누나 샴푸 때문에 일어났을지도 모른다고 생각했다. 이 때문에 핸슨-스미스 가족은 아이에게 알레르기 반응이 일어나지 않는 제품을 찾느라 시간을 허비하기도 했다. 게다가 발진을 막기 위해 먹기 시작한 알레르기약은 나이가 들면서 점차 효과가 없었다.

‘수성 두드러기’라고도 불리는 이 질환은 전 세계에 환자가 100명 미만이라는 희소성 탓에 환자를 위한 치료 효과를 입증한 자료가 극히 적다. 이 때문에 그녀는 증상을 막기 위해 하루에 많은 약을 먹고 있다.

이 여성은 “수성 두드러기가 있으면 정신력이 매우 중요할 때도 있다. 매일 그렇게 많은 약을 먹어도 치료할 수 없다는 사실을 알고 있어 힘이 들기 때문”이라면서 “한때 난 하루에 12알씩 먹었지만 현재는 9알씩 먹고 있다”고 설명했다.

또 “난 종종 물 알레르기를 치료하는 법이 없고 내가 절대로 완치될 수 없다는 점을 다시 깨닫게 되는 데 이는 분명히 듣고 있기 힘든 얘기”라고 말했다.

힘든 일상에서도 물 알레르기에 지지 않기 위해 싸우고 있다는 그녀는 “학교 수업에 나갈 수 있는 것만으로도 극복했다고 생각한다”고 말했다.

한편 테사 핸슨-스미스는 물 알레르기에 관한 대중의 인식을 높이기 위해 현재 인스타그램 페이지를 만들어 활동하고 있다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr