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‘사샤’라는 애칭으로 더 잘 알려진 알렉산더 K는 올 4월 러시아 톰스크 지방에서 태어났다. 어린 미혼모였던 어머니는 임신 31주 차에 태아의 희귀병 사실을 알고 키울 여력이 되지 않는다며 입양을 결정했다. 러시아 연방 교육부 아동 권리 보호 정책부 측은 사샤의 입양 페이지를 개설하고, 관심을 호소했다.
사샤의 안타까운 소식이 전해지자 각지에서 입양 문의가 쇄도했다. 그러나 의안(義眼) 교체 등 치료비 부담이 걸림돌로 작용했다. 현재의 의학기술로는 샤샤가 앞을 볼 가능성이 아예 없는 상태다. 다행스럽게도 러시아의 한 가정이 입양을 결정한 덕분에 사샤는 새 가족의 품으로 가게 됐다.
러시아 연방 교육부 관계자는 아기가 이미 지난달부터 입양가정에서 지내고 있으며, 마지막 서류 절차만을 남겨두고 있다고 밝혔다. 서류 처리가 끝나면 입양이 공식적으로 완료된다. 입양가정에 대한 자세한 정보는 공개되지 않았다.
사샤가 앓고 있는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’(SOX2 anophthalmia syndrome)은 선천적으로 안구 및 안구조직이 없다. 돌연변이 유전자가 안구 형성에 중요한 역할을 하는 단백질 생성을 방해해 나타난다. 안구의 한쪽 혹은 양쪽 모두 없는 무안구증(anophthalmia), 안구 크기가 비정상적으로 작은 소안구증(microphthalmia) 등과 달리 안구조직을 포함한 안구 전체가 없다는 특징이 있다.
미국 국립보건원은 이 질환이 25만분의 1 확률로 나타나는 것으로 보고 있다. 시베리아타임스는 ‘SOX2 안구 결여 증후군’ 환자로 공식 집계된 아기는 사샤를 포함해 전 세계적으로 총 3명에 불과하다고 보도했다. 때에 따라서는 뇌 이상이나 운동능력 발달 지연, 학습 장애가 동반되기도 하는 것으로 알려졌다.
사샤는 다행히 건강한 편이다. 익숙한 목소리가 들리면 환한 미소로 반기기도 한다. 러시아 의사 타티아나 루드니코비치는 사샤가 또래 다른 아기들과 마찬가지고 정기검진을 받고 있으며, 안구 결여 증상만 빼면 매우 건강하다고 설명했다. 다만 사샤는 무안구증으로 인한 얼굴 변형 등을 막기 위해 6개월에 한 번 인공 안구 교체를 받아야 한다.
눈 없이 태어나 부모에게 버려진 아기가 새로운 가족과 만나게 됐다는 소식이 전해지자 현지언론은 한 해의 끝자락에 마법 같은 일이 벌어졌다며 일제히 환영의 뜻을 전했다.
