끊임없이 음식을 먹지 않으면 괴로워하는 원인불명의 증상으로 인해 18개월의 나이에도 24㎏에 달하는 몸무게를 지니고 살아가는 한 여아가 많은 이들을 안타깝게 만들고 있다.
2일(현지시간) 영국 일간 데일리메일은 주체할 수 없는 식욕 때문에 고통 받고 있는 인도 아동 알리야 살림의 사연을 소개했다.
알리야는 4㎏ 정도의 체중으로 태어났지만 3개월 정도가 지난 시점부터 끊임없이 체중이 증가해왔다. 올해 초에도 나이에 어울리지 않는 몸무게로 인해 힘겨워하는 알리야의 모습이 동영상 공유사이트 유튜브를 통해 공개되면서 세계 네티즌의 걱정 어린 관심을 받았던 바 있다.
이후로도 알리야의 체중은 계속 늘어났으며, 현재 18개월인 아이의 몸무게는 일반적인 8살 아동에 맞먹는 몸무게인 24㎏에 달한다.
아버지 모하메드 살림(28)과 어머니 샤브남 파빈(25)에게 있어 알리야의 상황이 더욱 마음 아픈 이유는 비슷한 증상을 보이다가 먼저 세상을 떠난 알리야의 언니 시므란에 대한 기억이 아직 생생하기 때문이다.
당시 부부는 시므란을 위해 병원 진료를 쉽게 받을 수 있는 지역으로 이사하는 등 노력을 쏟았으나 의사들은 병명을 끝내 밝히지 못했던 것으로 알려졌다. 그렇게 식욕과잉 증상으로 고통받던 시므란은 어느 날 점심을 먹던 중 뇌출혈로 쓰러져 세상을 뜨고 말았다.
현지 의사들은 시므란과 알리야의 증상이 프래더윌리 증후군(Prader-Willi syndrome)이라는 희소 질병 때문인 것으로 추정하고 있다. 프래더윌리 증후군은 학습장애, 성장이상, 강박적 식욕 등을 유발하는 염색체 장애의 일종이다.
인도 오키드 의학 센터의 소아과 의사 바브야 쿠마르 박사는 “알리야의 증상을 설명할 수 있는 여러 가지 이론이 있다”면서도 “그러나 알리야의 언니가 비슷한 증상을 보였던 것으로 보아 유전적 요인 때문일 가능성이 가장 크다”고 설명했다. 이어 “정확한 진단을 내리기 위해서는 유전자 검사 등 여러 가지 과정을 거쳐야만 한다”고 덧붙였다.
현재 알리야의 질병은 부모에게 커다란 짐이 되고 있다. 알리야는 같은 또래 아이의 3배 정도 되는 음식을 섭취해야만 하기 때문이다. 또한 몸집이 끊임없이 커지는 알리야를 위해 부부는 2주에 한 번씩 새 옷을 사주고 있다. 여기에 더불어 부부 사이에는 5살 난 아들 알리도 있다.
이러한 지출은 재단사로 일하는 모하메드가 벌어들이는 우리 돈으로 하루 3500원의 수입으로는 감당하기 벅찬 수준이다.
파빈은 “우리는 벌어들인 돈을 모두 알리야에게 쓰고 있다. 만약 식사를 하지 못하면 알리야는 격하게 짜증을 내거나 울음을 터뜨리기 때문에 끊임없이 음식을 주어야만 한다”며 그들이 처한 어려움을 털어놓았다.
사진=Top photo/Barcroft
방승언 기자 earny@seoul.co.kr