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뇌의 일부가 코 안에서 자라나는 드문 증상으로 인해 ‘피노키오’라는 별명으로 불리는 어린아이의 안타까운 사연이 화제다
14일(현지시간) 영국 일간지 미러 등 외신은 뇌류(腦瘤·encephalocele)라는 매우 희귀한 증상으로 고통 받는 21개월짜리 남자아이 올리 트레자이스와 어머니 에이미 풀의 이야기를 소개했다.
뇌류는 ‘뇌 탈출증’이라고도 불리며, 두개골 일부가 열려 그 사이로 뇌나 수막 일부가 튀어나오는 질환이다.
어머니 풀은 임신 20주차에 처음 올리에게 이상이 있다는 사실을 알게 됐다. 초음파로 태내의 올리를 진단한 의사가 올리의 얼굴 부분에 정체를 알 수 없는 연조직(soft tissue)이 자라고 있다고 경고해준 덕분이었다.
사전에 이러한 진단을 들었음에도 2014년 2월에 올리를 출산한 직후 풀은 큰 충격에 휩싸이고 말았다. 그녀는 “처음 그를 안았을 때 충격이 너무 커 아무 말도 할 수 없었다. 자그마한 코에 골프공만한 크기의 커다란 혹이 달려있었기 때문이었다”고 당시를 회상했다.
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하지만 그녀는 “이 사실을 처음에는 어떻게 받아들여야 할지 알 수 없었지만 곧 올리의 생김새와는 상관없이 내가 그를 사랑한다는 사실을 깨닫게 됐다”며 “올리는 사랑할 수밖에 없는 귀여운 아이”라고 말한다.
이후 몇 개월 동안 올리의 혹은 더욱 커져 양쪽 콧구멍을 막는 지경에 이르렀고 의사들은 수술을 통해 문제를 해결해야만 했다. 에이미는 “너무나도 연약한 아이인 올리를 수술대에 올리자니 마음이 편치 않았고 그를 잃을지도 모른다는 생각에 견디기 힘들었다”며 당시의 두려웠던 심정을 전했다.
다행히 수술은 성공적이었고 올리는 현재 회복해 4살인 누나 아나벨과 즐겁게 지내고 있다.
앞으로도 올리는 많은 수술을 받을 예정이다. 그러나 끝내 올리의 코를 정상으로 돌려놓을 수 있을지 여부는 그의 두개골이 완전히 발달하기 전에는 장담할 수 없다고 올리를 진단한 의료진은 밝혔다.
이런 올리의 상태는 풀에게 큰 근심거리가 되고 있다. 이미 올리에게 ‘못생겼다’거나 ‘태어나지 말았어야 할 아이’라는 등 심한 악담을 퍼붓는 사람들이 있어 왔기 때문이다.
에이미는 “올리는 어쩌면 영영 다른 아이들과 같은 평범한 외모를 가질 수 없을지도 모른다”며 “그가 좀 더 자라 학교에 갔을 때 다른 학생들의 놀림이나 괴롭힘을 받지 않았으면 한다”고 전했다.
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
