국제

태어나서 처음 ‘슈렉’ 본 시각장애 어린이 (영상)

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영국 웨일스 몰드에 사는 만 2세 어린이 패트릭 히튼은 생후 6개월 무렵 ‘피질 시각장애’(CVI)라는 희소성 질환을 진단받았다. 이후 아이는 밝은 빛이 아니고선 볼 수 없을 정도로 심각한 시력 문제를 겪게 됐고 결국 법적인 시각 장애인까지 되고 말았다.

현재 패트릭은 비록 잘 볼 수 없지만, 슈렉이나 쿵푸팬더와 같은 애니메이션 영화의 캐릭터들을 좋아한다. 지금까지 아이는 애니메이션에서 나오는 소리를 듣고 캐릭터 모습을 상상해 왔다.

이 같은 사연을 알게 된 미국 할리우드 영화 스튜디오 드림웍스는 최근 리버풀에 있는 자사 캐릭터 조명 전시장 ‘드림웍스 라이트’로 패트릭과 그의 가족을 초대했다.

전시장을 방문하게 된 패트릭은 밝은 빛을 내며 빛나는 애니메이션 캐릭터들을 태어나서 처음 보고 기뻐서 어찌할 바를 몰랐다.

그 사랑스러운 순간을 영국 일간 데일리메일 등 현지매체가 22일(현지시간) 공개했다.



패트릭의 어머니 릴리 히튼(33)은 “아이는 감각적인 전시실에서 불빛을 즐겼다”면서 “드림웍스 라이트는 아이에게 매우 놀라운 곳이었다”고 말했다.

또 “우린 아이를 위해 애니메이션을 틀어줬고 따라서 그는 캐릭터들이 누군지 알았다. 아이의 반응이 사랑스럽게 느껴졌다”면서 “아이가 캐릭터들을 매우 좋아했다”고 말했다.


패트릭의 부모는 아이의 치료비를 마련하기 위해 지난해 6월부터 크라우드펀딩 사이트 고펀드미를 통해 ‘피카부 패트릭’이라는 이름의 모금 행사를 진행하고 있다.

부부는 아이를 미국과 캐나다에서 치료하고 영국의 병원에 입원시키기 위한 비용으로 1만5000파운드(약 2200만 원)를 모금할 계획이었으나 지금까지 모인 금액은 이미 1만 7000파운드를 넘어섰다.

아이의 치료비는 영국 국민보건서비스(NHS)에서 나온 돈만으로는 한계가 있었다.

지금까지는 가족과 친구들, 그리고 친절한 낯선 사람들의 도움이 있었다. 부부는 마라톤과 산행, 그리고 자전거 타기와 같은 행사를 통해 치료비를 마련했다.

또한 아이의 할머니 카렌(56)도 스카이다이빙을 통해 18개월 만에 1만7000파운드을 넘게 모금했다.

아이의 질환은 눈에는 문제가 없지만 이미지를 처리하는 뇌 영역이 제대로 작동하지 못해 나타난다.

이에 따라 아이의 시력은 극심하게 약해졌고 법적으로도 시각 장애인으로 등록돼 있지만, 적절한 치료를 받고 발달을 도울 수 있으면 보는 법을 배울 수 있다고 한다.

또 이 질환은 발달 지연을 유발해 아이의 거동에도 영향을 미친다. 이로 인해 아이는 아직 기어다니거나 걷는 법을 배우지 못했다.

지난해 패트릭은 태어날 때부터 만성적으로 발생한 장회전이상이 재발해 위독한 상태가 됐고 리버풀에 있는 에이들러헤이 아동병원으로 급히 이송돼 긴급 교정 수술까지 받았다.

당시 상황에 대해 릴리는 “패트릭의 사연을 알게 된 모든 사람이 기꺼이 도와줬다”면서 “우리는 이들의 지원에 매우 감사하고 있다”고 말했다.

또한 “아이는 아직 기어 다니거나 말하지 못하지만 시력이 좋아지고 있어 우리는 새해에 다시 치료비 모금을 시작할 것”이라고 말했다.

이어 “캐나다의 한 치료 팀이 관련 집중 치료 프로그램을 진행하고 있다고 해서 우리는 아이를 그곳으로 데려가길 원한다”고 덧붙였다.

또한 가족은 이후에도 아이의 거동이 향상되지 않으면 아이의 편의를 위해 차고를 침실과 샤워실로 개조할 생각도 하고 있다.

그렇지만 이들은 “패트릭은 건강한 소년이 될 수 있으며 그의 미래는 지금 겪는 것에 제한되지 않을 것”이라고 확신에 찬 얼굴로 말했다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

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