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▲ 대설증으로 고통받던 아파라짓이 수술하기 전과 후의 모습. (사진=더썬 캡쳐)
거대한 혀를 가지고 태어난 아기가 마침내 웃음을 되찾게 됐다.
인도 중부의 마디아프라데시주 자발푸르 지역 출신인 아파라짓 로디는 대설증으로 불리는 선천적 희귀질병을 앓고 있었다. 이는 거설증으로도 불리는데, 입 속에 꽉 찰 정도로 혀가 커지는 증세를 말한다.
의사는 그가 태어났을때 지나치게 자란 혀를 발견했고, 의사는 아파라짓의 부모에게 아들이 오래 살지 못할 것이란 사실을 알렸다.
그의 혀는 너무 크게 부풀어 올라서 입을 막아 숨을 못쉬게할 정도였다.
그의 엄마 미니 로디(28)는 "아이의 입을 가득 메운 혀를 보니 저절로 몸서리가 쳐졌다"고 말했다. 이어 "그가 고통에 시달리고 있고 배가 고파보였지만 도와줄 수 없었다"며 "그의 고통을 함께 할 수도 젖을 물릴 수도 없어 안타까웠다"고 당시 상황을 설명했다.
부모는 아파라짓이 살아날 수 없을 것 같아 두려웠지만, 어떤 결과가 따르든 아이를 구하기로 결심했다.
세상 밖에 나온지 4일 후, 아파라짓은 혀의 사이즈를 줄이는 수술을 받았다. 혀에는 큰 종양이 있었고 이를 제거하는데는 2시간이 걸렸다. 수술팀은 종양을 남김없이 없애는 동시에 혀의 기능을 잃지 않도록 각별히 주의했다.
담당의사 아가왈은 "대설증은 신생아 50만명 중 한 명에게 발생하는 매우 드문 경우"라며 "그가 큰 혀 때문에 어떤 것도 삼킬 수 없었던 것은 태어난 직후만이 아니라 자궁 안에서도 마찬가지였다"고 심각성을 알렸다.
그러나 "이제 수술 이후 난생 처음으로 어떤 것이든 삼킬 수 있게 됐다"고 기쁜 소식을 전했다.
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▲ 그의 엄마는 아기에게 수유를 할 수 있어 안심이라고 말했다. (사진=더썬 캡쳐)
수술후, 아이에게 처음 설탕물을 먹인 엄마는 마침내 아들에게 모유를 먹일 수 있게 됐다며 모성애의 기쁨을 즐겼다. 그리고 아이의 웃는 모습을 보고나서야 비로소 안심했다고 한다.
사진 = 더썬
안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
