대나무처럼 뻣뻣해져…10년간 몸 구부리지 못한 여성

몸을 자연스럽게 움직일 수 없는 여성이 있어 화제다.

사연의 주인공은 바로 인도네시아 중앙 자바주(州) 스라겐에 사는 술라미(35). 그녀는 ‘죽상척주’라는 질병에 시달리면서 몸이 완전히 경직돼버렸다. 상태가 너무 나빠서 자신을 돌봐주는 90세 할머니 수기넴에게 의지해야할 정도다.

지난 10년 동안, 술라미는 앉거나 몸을 구부린 적이 단 한 번도 없다. 꼿꼿한 몸으로 걷을 때는 항상 지팡이를 사용해야 한다.



스라겐 지역 보건당국에 따르면, 그녀의 고통은 희귀성 난치질환인 강직성 척추염에서 온다고 한다. 이는 척추에 염증이 생기고 점차적으로 척추 마디가 굳어져 움직임이 둔해지는 병이다.

대다수는 유전적인 가능성을 어느 정도 타고나며, 해당 유전자가 있는 사람들 중 약 1~2%만이 여러 환경적인 자극(감염, 외상 등)들로 인해 발생하게 된다.

초기에 요통, 경직성, 극심한 피로증상이 나타나는데, 점점 심해질 수도 있고 자연적으로 나아지기도 한다. 물리요법이나 운동, 약물로 치유될 수도 있다. 수명에 지장을 주지는 않지만, 심장혈관 질환, 척추 골절, 흉부 감염, 신장병 같은 심각한 증상이 일어난다.

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr