방글라데시 북부 네트로코나에 사는 소녀 샤하나 카툰(10)은 4개월 전부터 코와 턱, 귀 등에 나무껍질 모양의 사마귀가 자라기 시작했다.
샤하나가 앓고 있는 병은 사마귀양 표피이형성증(Epidermodysplasia Verruciformis)으로, 전 세계적으로 보고된 바가 5~6건에 불과한 희귀병 중 하나다. 현지 의료진에 따르면 지금까지 알려진 사마귀양 표피이형성증 환자는 모두 남성이었으며, 여성 환자가 보고된 것은 이번이 처음이다.
유전적으로 인유두종 바이러스(HPV·사마귀나 반점을 일으키는 바이러스)에 약한 사람들에게서 나타나는 증상으로 알려진 이 병은 나무껍질처럼 생긴 사마귀가 온 몸으로 퍼져나가 일상생활조차 어렵게 만든다.
현재 샤하나의 턱에는 이미 나무껍질을 연상케 하는 사마귀가 크게 자리잡고 있으며, 눈 아래와 귀, 코를 중심으로 점차 퍼져나가고 있다. 아직 손과 발은 자유롭게 쓸 수 있지만, 전문가들은 얼굴에서 시작된 사마귀가 빠른 속도로 몸 전체에 퍼질 가능성이 높은 것으로 보고 있다.
겉으로 자란 사마귀를 제거하는 수술만이 현재로서는 유일한 치료 방법이다. 얼마 전 같은 병에 걸린 방글라데시의 한 남성 역시 약 1년간 총 16번의 수술 끝에 ‘평범한 손’을 가질 수 있었다.
샤하나의 가족은 “장기간의 입원과 수술비용 등이 걱정”이라면서 정부와 시민단체 및 병원 등에 도움을 호소했다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
