무뇌증 걸린 태아, 출산과 장기기증 결심한 엄마

자신의 장기를 기증하기도 쉽지 않은 일인데, 한 임산부가 아직 태어나지 않은 배 속 아이의 장기기증을 결심해 세상의 주목을 받고 있다. 그녀의 이타심과 용기에 많은 사람들이 격찬을 보내는 중이다.

미국 남부 오클라호마 출신의 케리와 로이스 부부는 둘째 아이를 임신했다는 사실을 접하고는 감격에 빠졌다. 그러나 그 기쁨은 곧 비통한 심정으로 바뀌었다.

부부는 20주째가 되던 날 초음파 검사를 통해 딸에게 문제가 있다는 소식을 접했다. 출산 예정일까지는 아직 20주가 더 남아있는 상태였다.

엄마 케리는 "딸의 손과 발 모두 완벽했다. 신장과 폐, 간 역시 양호했다. 슬프게도 뇌만 보이지 않았다. 우리는 딸이 말기 무뇌증이란 사실을 최근에 알게 됐다"며 페이스북에 초음파 사진을 공개했다.



미국 질병센터(CDC)에 따르면, 무뇌증은 대뇌반구가 아예 없거나 흔적으로 남아 있고, 그 위를 덮고 있는 두개골이 없는 것이 특징인 선천적 기형이다. 무뇌증 아기 대부분은 사산되거나 살아남아도 30분, 오래 살아야 일주일 정도 밖에 살아남지 못하는 경우가 많다. 희귀병이라 태아 1만명 중 3명에게서 나타난다.

케리는 의사와의 면담에서 아이를 무사히 출산하면 딸의 심장 판막, 신장, 간, 췌장 등을 기증할 수 있다는 사실을 들었고, 이 대목에서 부부가 할 수 있는 일이 무엇인지 깨닫게 됐다. 그리고 딸의 장기로 다른 이의 생명을 구하기 위해 끝까지 에바를 뱃속에 품고 있기로 결정했다.



그녀는 "그 소식을 듣고 난 24시간이 가장 힘들었다. 먹을 수도 없었고 지쳐버렸다. 매일 울어서 우리에겐 더이상 흘릴 눈물도 없었고 잠을 잘 수도 없었다" 말했다.

이어 "딸이 태어났을 때 함께 할 수 있는 시간이 무척 짧다는 사실은 잘 알고 있었지만 향후 20주 동안 에바의 태동을 느끼고 딸꾹질이나 심장박동 소리를 들을 수 있다는 현실에 이미 익숙해진 상태였다. 그래서 쉬운 결정은 아니었다"고 토로했다.

그러나 부부가 할 수 없는 일이 딸의 장기 기증을 통해 가능하다는 사실을 알아차렸고, 어려운 결정을 내린 셈이다.



이에 남편 로이스 영은 18일(현지시간) 페이스북을 통해 "딸이 며칠 밖에 살지 못한다는 사실이 오히려 그녀가 얼마나 놀라운 사람인가를 방증한다"며 "마치 초인적인 능력으로 사람들을 돕는 슈퍼파워를 가진 슈퍼 영웅 같다"고 말했다.

이어 "아내의 일생에서 가장 최악의 순간은 아이가 태어나자마자 곧 죽을거란 사실을 안다는 것이다. 하지만 그녀가 다른 사람들을 어떻게 도울 수 있을지 생각하는데는 1분도 채 걸리지 않았다. 나는 정말 놀랍고 특별한 사람과 결혼했다. 육체적 정신적으로 모든 슬픔을 감당해야 하는 아내를 존경한다"며 아내에 대한 사랑을 표현했다.

반면 "딸이 첫번째 생일에 생일 케이크 촛불을 끄는 모습, 테이블에 머리를 부딪히며 걸으려고 애쓰는 모습 등을 보고 싶지만 그럴 수 없다. 이것이 우리의 현실"이라며 슬픔도 드러냈다.

사진=페이스북(ⓒroyce young)

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr