[월드피플+] 온몸에 500개 점 있는 ‘달마시안 소녀’, 모델 되다

온몸에 500개가 넘는 점 때문에 불우한 사춘기 시절을 보낸 소녀는 자신의 단점을 장점으로 승화시켰다.

스페인 바르셀로나 출신의 알바 파레호(16)는 선천성 멜라닌세포모반(congenital melanocytic nevus)을 가지고 태어나 지금도 몸 전체가 색소침착과 흑색 반점으로 덮여 있다. 출생 시 작았던 점들은 성장하면서 같이 커졌다.

알바가 앓고 있는 질환은 멜라닌 세포가 표피 또는 진피에 증식하여 색소성 모반이 발생하는 것으로, 신생아 약 2만 명 중 한 명꼴로 발견되는 희귀병이다.



그녀는 5살 즈음 모반의 일부를 제거하는 수술을 30여 차례 받았지만 외상이 남았고, 점 자체도 완전히 없어지지 않았다. 게다가 남과 다른 피부때문에 자라면서 많은 괴롭힘을 당했다. 낯선 사람들은 그녀를 마치 '괴물'처럼 보았고, 일부 사람들은 ‘달마시안’ 또는 ‘에일리언’이라 부르며 입에 담지 못할 끔찍한 말들을 했다. 직접 그렸나고 묻는 이들도 있었다.

알바는 "사람들의 말이 너무 잔인했고, 그들이 나의 반점과 흉터자국들을 볼 때마다 매우 부끄럽고 창피했다. 내 몸에 대한 자신이 없어서 13살땐 그저 평범해지고 싶었다. 몇날 몇일을 다른 사람이 되게 해달라고 빌며 눈물로 밤을 지샜다"고 심정을 토로했다.

그러나 가족과 친구, 심리학자들은 그녀에게 끊임없는 지지를 보냈고 그 덕분에 스스로 사랑하는 법을 배우게 됐다. 알바는 시간이 흐를수록 자신이 지닌 점과 상처들이 육체적, 정신적인 면 모두에서 큰 부분이라는 사실을 깨달았고, 몸에 대해 긍정적인 생각을 갖게 됐다.



지난해, 자신의 피부사진을 찍어 온라인에 공개했고 사람들로부터 거의 3000건이 넘는 호응을 받았다. 긍정적인 반응에 용기를 얻은 알바는 자신의 피부를 세상에 더 적극적으로 알리기 위해 쇼핑센터 모델 선발 대회에 참가해 우승을 거머줬다. 현재는 유명 장소와 게시판, 버스, 신문의 광고면을 장식하고 있다.

알바는 "지금 너무나 행복하다. 사람들이 긍정적으로 반응해줬기에 내 병을 스스럼 없이 보여줄 수 있었다"며 "전세계 사람들이 내가 많은 영감을 준다는 말을 할 때마다 내 자신과 내 피부를 사랑하는데 큰 힘이 됐다"고 기쁨을 전했다.

이어 "내 피부가 아름답고 특별하고 또 독특하다는 것을 이제서야 알았다. 모반은 나의 정체성이고 그 덕분에 나는 멋지고 굉장한 사람들을 많이 만났다. 사람들은 내 몸이 환상적이라고 생각한다. 예술가들도 내 피부를 예술처럼 여겨 아주 좋아한다"고 설명했다.



앞으로 알바는 자신의 모습을 계속해서 보여줄 생각이다. 자신의 질병을 더욱 알려서 같은 아픔을 겪는 사람들이 숨을 필요가 없다는 것, 자신을 모델로 삼아 자유로워지는 것을 원하기 때문이다.

사람들이 자신의 삶이 더 나아졌다는 말을 할 때가 가장 좋다는 그녀는 끝으로 "사람들이 우리는 모두 다르며 완벽한 몸을 가지고 있지 않다는 사실을 인정하고 받아들였으면 한다"고 덧붙였다.



사진=더썬

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr