희귀병에 사지절단한 아기, 의족 달고 생애 첫걸음

급성 감염병인 뇌척수막염으로 사지를 절단한 끝에 겨우 살아남았던 영국의 한 어린 소녀가 스스로 보행기를 밀며 첫걸음을 내딛는 순간이 공개돼 진한 감동을 전하고 있다.

영국 일간 데일리메일 24일자 보도에 따르면, 이틀 전 영국 서미싯주(州) 바스에 사는 3세 소녀 하모니-로즈 앨런이 물리치료를 받는 동안 생애 첫걸음을 내딛는 데 성공했다.

하모니의 어머니 프레야 홀(22)은 이 감격스러운 모습을 동영상으로 촬영해 자신의 페이스북 페이지에 올리며 지지자들과 기쁜 소식을 공유했다.

영상을 보면 어린 하모니는 의족을 착용하고서 혼자 보행기에 몸을 의지한 채 균형을 잡아가며 한 걸음씩 내디뎠다.

이는 하모니가 지난 2년 동안 묵묵히 물리치료를 견뎌내며 이룩한 성과다.

프레야 홀은 “하모니는 슬픈 날을 어떻게 더 좋게 만들 수 있는지를 확실히 알고 있다. 오늘 아이는 물리치료 동안 처음 큰 성과를 보였는데 보행기를 밀며 걷기 시작했다”고 말했다.

또한 “하모니가 얼마나 자랑스러운지를 말로는 표현할 수 없다! 아이는 모든 상황에 정말 잘 적응했다”면서 “단지 홀로 서기를 원했다”고 말했다.

사실, 하모니가 첫걸음을 내딛기까지는 많은 어려움이 있었다. 지난 크리스마스 때 넘어지면서 왼쪽 빗장뼈(쇄골)이 부러진 데다가 지난 주말에 또다시 넘어지면서 오른쪽마저 부러졌던 것이다.

물론 하모니는 이런 사고에도 불구하고 매일 물리치료를 받고 있으며 점차 보행기를 사용하는 방법에 익숙해지고 있다.



또한 하모니는 부모의 도움으로 매일 운동도 열심히 하고 있다. 많은 스트레칭을 통해 그동안 바닥을 기어 다니며 굽었던 몸이 거의 펴졌기 때문이다.

프레야 홀은 “하모니의 몸은 아직 꽤 구부러져 있지만 일어서면 조금밖에 구부러지지 않는다. 하모니는 자신이 하지 못하는 일은 없다고 생각한다”면서 “항상 자기만의 방식을 찾아낸다”고 말했다.

하모니의 몸에 뇌척수막염이 나타난 시점은 첫 번째 생일을 맞이하기 전인 2014년 9월이었다. 갑자기 기침을 심하게 하고 숨을 잘 쉬지 못해 병원으로 옮겨졌다.

하지만 의료진은 첫 번째 검사에서 아이 몸에서 어떤 증상도 찾지 못했다. 그렇게 아이는 집으로 돌아가야 했다. 그런데 다음 날 오전 하모니의 몸은 파랗게 변했다.

프레야와 로스는 서둘러 하모니를 데리고 병원을 찾았는데 이번에는 단순 바이러스에 감염된 것으로 나타났다. 아이는 간단한 치료 이후 다시 집으로 돌려 보내졌다.

그런데 하모니는 집에 온 지 불과 몇 시간 만에 몸에 발진이 나타났으며 의식이 없을 정도로 몸 상태가 악화돼 부모는 다시 아이를 데리고 병원으로 향했다.

아이 몸은 불과 4시간 만에 보라색 발진으로 뒤덮였다. 수막구균성 뇌수막염으로 관절부터 괴사가 진행돼 온몸으로 퍼진 것이다.

의료진은 아이를 살리기 위해서는 사지를 절단해야만 한다고 부모에게 알렸고 두 사람은 힘든 결정을 내려야만 했다.

몇 달 뒤 하모니의 사연을 알게 된 지역 주민들은 모금을 통해 아이에게 한 쌍의 의족을 선물했다.

이후 하모니는 의족을 착용하고 유아원에 다니게 됐다.

프레야는 “유아원의 다른 모든 아이가 하모니를 매우 좋아한다. 하모니는 그들 모두와 친하게 지내고 있다”면서 “처음 다른 아이들이 하모니에게 팔이 어디 있느냐고 묻기도 했지만, 이제 아이들은 모든 것을 이해하고 있다”고 말했다.

한편 하모니는 지난 5일 방송된 BBC 드라마 ‘콜 더 미드와이프’ 시즌6의 한 에피소드에서 탈리도마이드 피해 아동 역할을 맡기도 했다. 탈리도마이드는 1960년대 기형아의 원인이 될 수 있다는 것이 밝혀질 때까지 임산부에게 진정체로 처방되던 약물이다.



윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr