“집에 가고 싶어”…뇌종양 4세 아이가 남긴 마지막 말

희소 질환을 진단받고 5일 만에 세상을 떠난 한 어린 소녀가 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였던 것으로 전해져 사람들의 가슴을 먹먹하게 만들었다.

영국 일간 데일리메일은 30일(이하 현지시간) 지난해 8월 29일 미국 텍사스 아동병원에서 4세의 나이에 희소 뇌종양으로 숨진 제이드 브리더의 사연을 소개했다.

제이드는 사고 당시 가족과 함께 멕시코로 여행을 갔다가 넘어져 뒷머리를 조금 다쳤다.



이후 미국 텍사스주(州) 브라이언에 있는 집으로 돌아온 아이는 어머니 비키에게 사물이 두 개로 보인다고 말했다. 그리고 얼마 있어 아이의 눈은 사팔눈처럼 변했다.

이에 비키와 그녀의 남편 트로이는 아이를 데리고 응급실로 향했다.

의료진은 아이에게 CT와 MRI 검사를 했다. 그 결과, 현재 의료 수준에서 불치병으로 불리는 소아 뇌종양인 ‘산재성 내재성 뇌교종’(DIPG·diffuse intrinsic pontine glioma)이라는 진단이 나온 것이었다.



이후 제이드의 상태는 빠르게 나빠졌다. 아이는 소아 집중치료실에 입원한 지 이틀 만에 걸을 수 없고 머리를 제대로 가누지 못했으며 먹거나 말할 수도, 대소변을 볼 수도 없었다. 아이가 이렇게 변하기 전에 남긴 마지막 말은 “엄마, 집에 가고 싶어요”였다고 한다.

이후 제이드는 진단을 받은 지 불과 5일밖에 지나지 않은 그달 29일 세상을 떠나고 말았다.

그녀는 딸이 세상을 떠난 뒤 몸과 마음을 추스르고 딸의 목숨을 빼앗은 DIPG의 치료법을 찾는 데 필요한 연구 비용을 마련하기 위한 모금 사이트 트루퍼스 엔젤 제이드(Troopers Angel Jade)를 시작했다.

비키는 제이드의 암은 의사들이 지금까지 봤던 두 번째로 공격적인 DIPG 사례였다고 말했다.

그녀는 데일리메일과의 인터뷰에서 “제이드가 DIPG를 진단받았을 때 그런 질환에 대해 들어본 적이 없었다. 그렇지만 난 딸이 오래 살지 못하리라는 것은 짐작했다”면서 “딸은 모든 신체 기능과 능력을 너무 빨리 잃어가고 있었다”고 말했다. 이어 “난 왜 내 딸에게 DIPG가 생겼는지 알고 싶었다”고 덧붙였다.



또한 비키는 지난 20일 남편 트로이의 동료인 경찰관들을 초대해 그들의 딸과 함께 춤출 수 있는 자리를 마련했다. 제이드가 살아 있었다면 다섯 번째 생일을 맞는 날이었다. 비키와 트로이에게는 슬프면서도 의미있는 파티였다.



비키는 “딸 제이드는 항상 아빠와 함께 춤추는 자리에 가길 원했지만, 난 아이에게 5세가 됐을 때만 참석할 수 있다고 말했다”면서 “그때가 바로 이번 달이었다”고 말했다. 이 자리에는 제이드의 여동생인 밀라(2)도 참석했다. 밀라는 언니 대신 아빠 트로이와 함께 춤을 췄다.

이번 행사에는 약 7만 달러가 모금됐다. 하지만 비키는 이번이 마지막이 아니라고 말했다.

그녀는 “지난 60년 동안 DIPG에 관한 연구에서 진전된 것은 아무것도 없다. 우리는 변화가 필요하다”면서 “난 치료법을 찾는 데 도움이 되고 싶다”고 말했다.

한편 DIPG는 매우 공격적인 뇌 질환으로 종양이 뇌의 기저 부분에 생겨 치료하기가 매우 어렵다. 주로 4~11세 아동에게서 발병하며, 심장 박동과 호흡, 삼킴, 시력, 그리고 균형 감각을 조절하는 뇌 부분에 영향을 준다.

결국 이 종양은 환자의 운동 및 언어 능력을 제한한다. 그리고 환자는 진단 시기부터 보통 1년 더 살 수 있다. 이 말은 지난해 1월 이 병을 진단받은 아이 중에서 지금까지 살아남은 아이는 없다는 것이다.

매년 약 300명의 어린이가 DIPG를 진단받고 있다. 그리고 이 병은 성장이 빨라 증상 역시 빠르게 진행한다.

그 증상으로는 균형 감각과 걷기 능력은 물론 이중 시력과 눈꺼풀 처짐, 안구 운동 조절 불가, 시각 흐림 등의 시력 문제가 있으며 안면 마비나 메스꺼움, 또는 식이 문제도 발생한다.

사진=비키 브리더

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr