;)
▲ 키 121cm인 티파니 지젤은 든든한 부모님의 응원 덕분에 한 순간도 자신의 꿈을 의심하지 않았다.
“겉표지만 보고 책 전체를 판단하지 않는 세계에서 살길 바란다”
희귀 유전질환으로 기형적인 신체 구조를 가지고 태어난 한 여성의 이야기가 장애를 가진 사람들 혹은 그렇지 않은 사람들의 편견을 깨는데 일조하고 있다.
미국 뉴욕 브루클린 출신의 티파니 지젤(32)은 많은 여자 아이들처럼 커서 발레리나가 되는 것이 꿈이었다. 그러나 태어날 때부터 지젤은 또래들과는 확연히 달랐다. ‘자코 레빈 증후군’(Jarcho-Levin syndrome)으로 인해 발육이 멈춘 듯한 작은 키, 휜 척추 짧은 목은 뉴욕 출신 댄서의 전형적 이미지에는 적합하지 않았다.
자코 레빈 증후군은 안면, 머리 팔다리의 기형을 동반한 선천성 흉추골과 갈비뼈 기형으로 인한 흉곽 축소를 나타내는 질환으로 일상적인 통증에 시달리거나 생명을 위협하는 호흡과 폐 관련 문제를 일으킨다.
사실 티파니가 기형으로 태어났을 때, 생존 확률은 반반이었다. 의사는 수술을 권했지만 그의 부모는 딸의 목숨을 단 한 번의 가능성에 걸 수 없었기에 이를 거부했다.
보통 부모의 입장이라면 장애를 가진 딸에게 ‘댄서란 직업은 현실적이지 않으니 다른 길을 찾아보도록 하라’며 부드럽게 타일렀겠지만, 지젤의 부모는 아니었다. ‘너가 원하는 건 무엇이든 될 수 있다’며 3살이었던 딸을 댄스 교실에 보냈고 지젤은 댄스에 금방 빠져들었다.
;)
▲ 지젤을 모르는 낯선 사람들은 그녀를 비웃겠지만 춤에 대한 열정만큼은 막을 수 없을 것이다.
엄마, 아빠의 응원덕분에 지젤은 키가 4피트(약 121㎝)임에도 전문적인 무용수의 꿈을 쫓는데 한 발짝 다가설 수 있었다. 그녀는 “‘아무도 내딸에게 이래라저래라 말할 수 없다’고 말해준 엄마에게 진심으로 감사해하고 있다. 엄마의 태도는 확실히 내게 큰 영향을 끼쳤다. 춤 선생님들도 나를 다른 학생들과 동등하게 대우하고 지원해준다”고 말했다.
꾸준히 자신의 꿈을 따라 살아온 결과, 지젤은 무용 분야에서 학사 학위를 받았고, 발레나 탭댄스, 재즈, 살사까지 섭렵하고 있다. 댄스 교사이자 직업 무용수, 오프 브로드웨이쇼에서 프리랜서 무대감독으로도 일하는 그녀는 TV출연과 공연을 하며 자신의 꿈을 향해 앞으로 나아가고 있다.
내년에 책 출판을 앞둔 지젤의 최종 목표는 자신만의 댄스 스튜디오를 차리는 것이다.
;)
▲ 근육통을 비롯한 일상적인 통증에 시달리는 지젤은 춤이 오히려 자신의 몸을 더 유연하고 건강하게 유지시켜준다고 믿는다.
그녀는 “댄스는 내 삶의 큰 부분이 되었다. 내가 원하는 건 무대에 나가서 춤으로 나의 열정을 표현하는 것, 관객들이 내가 장애가 있다거나 사람들과 다르게 생겼다는 것을 잊도록 만드는 것이다”라며 춤에 대한 끊임 없는 애정을 드러냈다.
또한 “나의 이야기가 장애를 가진 사람들이 자신의 꿈을 추구하는데 동기부여가 되길 희망한다. 나를 보고 삶이 무엇을 던져주든 대처할 수 있고, 어떻게든 극복할 수 있다고 받아들이길 바란다. 또한 사람들이 자신과 다르다는 이유로 타인을 손가락질하거나 빤히 보는 등 잔인하게 굴지 않았으면 한다”고도 덧붙였다.
안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
