[월드피플+] 키 78cm…희귀병 19세 여성의 인생 찬가

키가 78cm인 19세 여성이 있는 그대로의 자신을 사랑한다고 당당하게 밝혔다. 영국 일간 더선은 22일(현지시간) 체스터 주에 거주 중인 조지아 랭킨(19)의 사연을 전했다.

보도에 따르면, 랭킨은 어려서부터 평탄하지 않은 삶을 겪었다. 랭킨의 부모는 딸이 음식을 잘 먹지 못하고 살이 빠지기 시작하자 무언가 잘못됐음을 깨달았다. 의사들은 장 상피세포 이형성증(intestinal epithelial dysplasia)이라는 진단을 내렸고, 몇 년 동안 랭킨은 튜브를 통해서 영양분을 섭취해야했다.

그러나 랭킨이 초등학생이 되자 또 다른 문제가 생겼다. 같은 반 친구들보다 신체적으로 급격하게 뒤쳐지기 시작한 것이다. 걱정이 된 부부는 딸을 병원으로 데려갔고 골격 이형성증(skeletal dysplasia)으로 성장이 멈췄다는 말을 들어야했다. 결국 랭킨은 13살 때 휠체어에 의지하는 신세가 됐다.



골격 이형성증은 신생아 4000명~5000명당 약 1명 꼴로 발생하는 희귀병으로 종류도 350여 개에 달한다. 사실 랭킨의 상태는 너무 희귀해 의사들이 공식적으로 어떤 종류인지 밝혀내지 못한 상태다. 다만 자궁에 있을 때 뼈들이 제대로 형성되지 못했고, 랭킨의 병이 뼈를 녹여 성장을 멈추게 했다고 판단했다.

랭킨은 “내 삶은 고통스럽다. 단순히 키가 작아서가 아니다. 고통은 눈을 뜨는 순간부터 잠자리에 드는 순간까지 존재한다. 그러나 이 고통이 나를 낙담시키지 않게하려고 굳게 마음 먹고 있다”고 밝혔다.

이어 “처음부터 내 외모를 사랑한 건 아니었다. 몇 년 동안이나 남과 다른 외모가 불편했다"면서 "친구들 역시 다르게 생겼다는 이유만으로 놀리거나 따돌렸다. 이는 어린 나이에 상처가 됐지만 현재 나만의 장점으로 받아들일 수 있는 힘이 됐다”고 덧붙였다.

고통이 일상이라는 랭킨은 자신의 작은 키에 대해 스스럼 없이 농담을 한다. 아픈 이야기도 웃음으로 승화해서 공유하거나 자신의 유튜브 채널을 개설해 메이크업 아티스트로서의 기술과 팁들을 선보이고 있다.

사진=더선

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr