국제

[월드피플+] 엄마 뱃속에서 늑골 부러지고도 살아남은 아이

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▲ 뼈가 쉽게 부러지는 희소질환에도 불구하고 강인한 생명력으로 희망을 전하고 있는 영국의 2세 아이



약한 뼈를 가진 동시에 누구보다도 강인한 생명력으로 하루하루를 살아내고 있는 한 아이의 일화가 용기와 감동을 전하고 있다.

영국 버밍엄에 사는 해리 타이틀리는 2016년 7월 세상에 나오기까지 여러 우여곡절을 겪어야 했다.

해리의 병명은 불완전 골형성증(osteogenesis imperfecta). 골의 강도가 선천적으로 약해 특별한 이유 없이도 쉽게 골절되는 희소 질환으로, 1만 5000명 중 1명 꼴로 나타나며 유전 및 가족력이 강하다. 해리의 아버지인 제이슨(46) 역시 과거 같은 진단을 받았다.

해리가 불완전 골형성증으로 처음 고통을 받았던 때는 무려 태어나기도 전이다. 태아는 엄마 뱃속에서 재채기나 딸꾹질을 하기도 하는데, 해리는 태아 시절 이 과정에서 늑골(갈비뼈)이 부러지는 부상을 입었다. 부러진 뼈 끝이 장기를 손상시켰다면 목숨을 잃을수도 있는 위급한 상황이었다.

뿐만 아니라 엄마 몸 밖으로 나오는 출산 과정에서도 오른쪽 어깨뼈와 양쪽 다리뼈가 골절됐고, 이 때문에 생후 3일 만에 엑스레이 촬영 및 전치 4주의 진단을 받아야 했다.

해리의 아빠는 “아이가 나와 같은 질환을 가지고 태어날 확률은 50대 50이었다”면서 “아니길 바라는 마음으로 해리를 기다렸지만 해리 역시 나와 같은 병을 가지고 있었다”고 말했다.

이에 해리의 엄마는 “안타까운 마음에 아이를 안아주고 싶지만, 또 뼈가 부러지는 상처가 생길까봐 쉽게 앉지도 못한다”면서 “해리의 늑골이 골절됐다는 사실도 해리가 태어나고 나서야 알게 됐다”고 밝혔다.

이어 “출산 당시에도 아이의 병에 대해 알지 못했기 때문에, 아이가 태어나자마자 뼈가 부러진 사실에 대해 의료진 역시 이해하지 못했다”면서 “지나치게 잦은 부상을 이상하게 여긴 의료진이 검사한 결과 불완전 골형성증이라는 사실을 알게 됐다”고 덧붙였다.

현재 두 살인 해리에게서는 또래처럼 걸음마를 떼고 뛰어다니는 모습을 좀처럼 찾아보기 어렵다. 쉽게 부러진 뼈가 장기나 근육, 신경 등을 손상시키면 더 큰 부상을 피할 수 없기 때문이다. 그럼에도 해리는 언제나 밝은 웃음과 강인한 정신력으로 부모에게 희망을 전하고 있다.

해리의 엄마는 “다행스럽게도 아이라 그런지 회복력이 빠른 편”이라면서 “나이가 들면서 서서히 좋아질 것이라는 의료진의 말을 믿고 있다”고 전했다.



현재 해리는 주기적으로 뼈를 강화하는 치료를 통해 건강을 회복하고 있다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

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