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물이 몸에만 닿아도 피부가 빨갛게 달아오르고 통증을 겪는 희귀병 아기의 사연이 알려졌다.
최근 미국 폭스뉴스 등 현지언론은 미네소타에 사는 여아인 아이비 린 앵거의 안타까운 사연을 전했다. 이제 생후 1년 7개월인 아이비는 전세계적으로도 사례가 거의 없는 희귀병을 진단받았다.
아직 뚜렷한 원인도 밝혀내지 못한 아이비의 병명은 ‘수성 두드러기’(aquagenic urticaria). 쉽게말해 '물 알레르기'로 알려진 이 병은 피부에 물이 닿으면 두드러기가 나고 물도 쉽게 마시지 못해 간신히 소량만 섭취할 수 있다. 전세계적으로 100건 정도의 질병 사례가 보고될 정도로 매우 희귀한 이 병은 대체로 청소년기에 발병하지만 아이비의 경우 생후 1년 만에 진단받았다.
엄마 브리트니(27)는 "아이비는 자신이 흘린 땀과 눈물도 피부에 닿으면 통증을 느낀다"면서 "비가 오는 날은 아예 외출도 하지 못한다"며 안타까워했다.
이 때문에 아이비의 부모는 딸이 물에 닿는 것을 최소화시키기 위해 노력하고 있다. 목욕의 경우 1주일에 단 한번을 하는데 시간도 15초에 불과하다. 부모를 더욱 안타깝게 하는 것은 어린 딸이 평범한 생활을 하지 못한다는 사실이다.
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브리트니는 "딸이 뛰어노는 것을 좋아하지만 밖에 나가는 것은 엄두도 내지 못한다"면서 "집안에서 크레용이나 펜으로 그림을 그리는 것도 손과 얼굴이 더럽혀질 가능성 때문에 하지 못한다"며 고개를 떨궜다.
아이비의 사연이 보도된 것은 얼마 전 한 온라인 모금사이트에 기부를 호소하면서다. 아이비의 증상을 완화시키기 위해 환경이 깨끗한 집과 정수시스템 등 시설이 완비된 곳으로 이사해야 하기 때문.
브리트니는 "딸이 남들과 같은 평범한 인생을 누리게 하고싶지만 쉽지않다"면서 "딸이 유치원에 가고 함께 물놀이를 하는 것은 상상조차 하기 힘든 일이 됐다"며 눈시울을 붉혔다.
박종익 기자 pji@seoul.co.kr
