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13년간 유리방에서만 산 희소병 50대 여성의 사연

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▲ 13년간 유리방에서만 산 희소병 50대 여성의 사연


스페인 카디스에 사는 53세 여성 후아나 무뇨스는 13년째 유리창으로 정원만 바라볼 수 있는 밀폐된 방 안에서만 지내고 있다. 그녀를 위해 특별히 제작한 이 방은 그녀의 생명을 지켜주지만 동시에 세상으로부터 격리하는 감옥이다.

최근 영국 일간 미러닷컴 등 외신은 이 스페인 여성이 왜 바깥에 나가지 못하고 유리로 된 방에서만 살게 됐는지 그 사연을 소개했다.

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무뇨스가 25㎡(약 7.5평)짜리 작은 방에서 나가지 못하는 이유는 바로 화학물질과민증 때문이다. 이는 만성 또는 대량의 화학물질에 노출됐을 때 몸에 이상이 생겨 나타나는 것으로 일반인이라면 아무런 영향이 없는 극미량의 화학물질에도 알레르기 반응을 일으켜 자칫 잘못하면 목숨이 위험할 수 있다.

또 그녀는 온몸에 통증이 있는 섬유근육통과 언제나 기력이 없는 만성피로증후군, 그리고 어떤 전자 기기도 근처에 둘 수 없는 전자파과민증까지 갖고 있다.

이 때문에 그녀는 13년째 TV나 스마트폰도 없이 방 안에서 유리창으로만 정원을 내다보며 지낸 것이다.

만일 그녀의 방에 다른 사람이 출입하려면 화학물질을 완전히 제거할 수 있는 세척제로 몸을 깨끗이 씻은 뒤 100% 유기농 면으로 만든 옷을 입어야 한다. 음식은 그녀의 남편이 정원에서 키운 유기농 채소나 특별 구매한 무항생제 육류와 같이 화학물질이 전혀 없는 것만 먹을 수 있다. 그래도 그녀에게 100% 안전하다고는 말할 수 없다.

그런 그녀에게 가장 괴로운 점은 가족과 평범하게 손을 잡거나 포옹하는 등 접촉을 할 수 없는 것이다. 그녀가 26세와 29세인 두 자녀와 포옹할 수 있는 시기는 1년에 단 두 번뿐이다. 그것도 자녀들이 며칠 전부터 몸에 묻은 화학물질을 없애기 위해 철저하게 준비해야만 한다.

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따라서 그녀의 가장 큰 소망은 가족과 손을 잡고 포옹하는 등 접촉하는 것이다. 이제 몇 주가 지나면 첫 번째 손자가 태어나기에 그녀의 소망은 더욱 간절하다. 현재 미국의 한 회사가 공기 속에 있는 미량의 화학물질을 완벽하게 차단하는 마스크를 개발하고 있는데 이게 완성되면 그녀의 소원이 이뤄질 수 있다.

이 모든 불편함의 시작은 29년 전 감자를 씻던 중에 일어났다고 그녀는 말한다.

남편이 정원에서 키운 감자를 씻을 때 눈이 가려웠고 눈을 비비자 부기 시작하고 혀도 부었다는 것이다. 병원으로 옮겨졌을 때는 알레르기 반응으로 그녀의 몸 전체가 부풀어 올라 괴물처럼 보였다고 그녀는 회상했다.

병원에서의 조치로 증상은 진정됐지만 이후 그녀는 다양한 화학물질에 알레르기 반응을 일으켰다.

그 원인은 과학적으로 확인되지 않았지만 그녀는 감자에 쓰인 농약이 아닌가 생각한다. 현지 언론의 조사에서는 해당 농약은 인체에 해로운 것으로 밝혀져 현재 사용이 금지된 것으로 알려졌다.

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▲ 13년간 유리방에서만 산 희소병 50대 여성의 사연


사진=페이스북

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
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