테네시주 레버넌 출신 토니 깁슨(33)은 지난 2017년 12월 급작스러운 인지능력 저하를 겪었다. 길을 잃는 것은 다반사였고 집 안에서조차 헤매기 시작했다. 아내 다니엘르는 집안 곳곳에 라벨을 붙였지만 토니의 상태는 점점 악화됐다. 다니엘르(31)는 “갑자기 기억력이 나빠진 토니는 화장실에 가겠다더니 안방에 들어가 있기 일쑤였다”고 말했다. 키운 적도 없는 개를 돌봐야 한다며 이웃집으로 향하기도 했고 급기야 네 명의 자녀들조차 잊어버리고 아내에게 아이를 갖고 싶다고 조르기까지 했다.
증상이 시작된지 4개월 만에 병원을 찾은 토니는 한 달 간의 정밀검사 끝에 CJD 진단을 받았다. 남편의 증상을 그저 치매라 여겼던 다니엘르는 충격에 빠졌다. 의료진은 토니가 그들이 본 CJD 환자 중 가장 어린 축에 속한다고 덧붙였다. CJD는 잠복기가 10~40년으로 매우 길다. 보통 50세 이후부터 급격하게 증가하며 60세 전후로 증상이 발현된다. 진단 당시 토니가 32세였던 것을 감안하면 매우 드문 케이스라 할 수 있다. CJD는 일단 발병하면 3개월에서 1년 안에 사망에 이른다. 의료진은 토니 역시 1년 안에 사망할 것으로 내다봤다.
의료진의 예상대로 토니는 죽기 두 달 전부터 걷고 말하고 먹는 모든 일상이 불가능해졌다. 토니가 죽기 사흘 전 다니엘르는 남편이 평소 가장 좋아하던 찬송가인 ‘어메이징 그레이스’를 부르며 마지막을 준비했고 이 영상이 온라인에 퍼지면서 토니의 사연이 세상에 알려졌다. 결국 토니는 진단 8개월만인 지난달 30일 가족들이 지켜보는 가운데 세상을 떠났다. 다니엘르는 슬픔에 빠졌지만 남편의 죽음을 통해 같은 병을 앓는 사람들에게 치료의 길이 열리길 기원한다며 토니의 뇌를 CJD 연구재단에 기증했다.
미국 질병관리본부에 따르면 CJD는 크게 세 가지 유형으로 나뉜다. 하나는 원인불명의 유형으로 환자의 85%가 여기에 해당한다. 다른 하나는 유전적 요인에 따른 것으로 10~15%가 가족력이 있는 환자다. 마지막으로 광우병에 걸린 소의 고기를 섭취해 발생하는 유형으로 전 세계 100만명 중 1명이 이 유형에 해당한다.
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr