선천 기형으로 못 걷던 아기, 동요 ‘상어가족’ 듣고 걸음마

아직 엄마 배 속에 있을 때부터 척추 수술을 받기 시작한 하퍼 컴패린(2)은 돌이 되기 전까지 총 7번의 수술을 거쳤다. 에리카 컴패린은 하퍼를 임신한지 18주가 되었을 때 아기가 선천 기형인 척추 이분증(Spina bifida, 척추뼈 갈림증)으로 하반신이 마비될 수 있다는 이야기를 들었다.

척추 이분증은 척추(spinal column)의 특정 뼈가 불완전하게 닫혀있어 척수 일부가 외부에 노출되는 것이 특징이다. 이로 인해 하지마비, 보행장애, 배뇨 및 배변장애 등이 발생한다. ABC뉴스는 배 속에 있을 때 첫 수술을 받은 하퍼가 1년간 여러 차례의 수술을 거친 뒤 재활치료에 돌입했다고 전했다.



플로리다의 존스 홉킨스 아동병원으로 옮겨진 하퍼는 그러나 재활치료에 쉽게 집중하지 못했다. 물리치료사 미셸 슐츠를 처음 만났을 때는 아예 발을 땅에 내딛는 것조차 두려워했다. 슐츠는 “하퍼처럼 수술 등 많은 절차를 거친 아기의 신뢰를 얻는 것은 매우 힘들다”고 밝혔다. 그녀는 “아기들은 이미 병원에서 아픔을 경험했기에 ‘또 나를 쿡쿡 찌를 사람이겠지’ 하고 생각한다. 그 생각을 깨주지 못하면 치료는 어렵다”고 설명했다.

하퍼의 신뢰를 얻기 위해 머리를 굴린 슐츠는 우는 아이도 뚝 그치게 만든다는 동요 ‘상어가족’을 재활치료에 적용해보기로 했다. 다행히 작은 러닝머신 위에 오른 하퍼는 ‘상어가족’을 듣자마자 반응을 보였고, 노래에 맞춰 발걸음을 내딛기 시작했다. 하퍼는 이제 ‘뚜루루뚜루’ 부분에 맞춰 걷는 것은 물론 리듬을 따라 춤도 춘다. ‘상어가족’에 푹 빠진 하퍼는 더이상 걷는 것을 두려워하지 않는다. 물리치료사 슐츠는 “하퍼는 투사”라며 “노래로 시작한 치료지만 이런 의지와 힘은 가르친다고 되는 것이 아니다. 온전히 하퍼가 타고난 근성”이라고 칭찬했다.

하퍼의 아버지 프레드 컴패린은 “처음 딸이 발을 내딛고 7걸음 정도 걷는 것을 봤을 때 진짜인가 싶었다”면서 “아침마다 ‘상어가족’ 노래를 즐겨 듣는다”고 말했다. 그는 지난 부활절 하퍼에게 이 노래를 연주하는 상어 장난감을 사주었다. 어머니 에리카 컴패린은 “절대로 그만두지 않고 넘어져도 다시 일어나는 딸의 태도는 나에게도 용기를 준다”고 울먹였다.

미국 질병관리본부에 따르면 미국에서는 매년 약 1600명의 아기들이 척추이분증을 가지고 태어난다. 특별한 치료법이 없어 임신 중 예방이 가장 중요하며, 수술로 뇌척수액 유출을 막고 재활치료를 하는 게 최선이다.

한편 지난 2016년 유튜브 공개 후 조회수 27억건을 넘긴 동요 ‘상어가족’은 빌보트차트에도 오를 만큼 전 세계적 인기를 끌고 있다. 우리나라 노래 중에서는 싸이와 방탄소년단 이후 가장 높은 순위를 기록하고 있다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr