[월드피플+] 6살 치매 소년의 안타까운 사연…남은 기억은 ‘엄마’ 뿐

치매는 현대인에게 가장 두려운 질병 중 하나로 꼽힌다. 마땅한 치료법이 개발되지 않은 것도 그 이유지만, 무엇보다 사랑하는 이들의 얼굴과 그들과의 기억이 머리에서 사라져 버리는 증상 때문이다.

최근 영국 일간지 메트로는 그 어떤 사례보다 안타까운 치매환자의 이야기가 보도됐다. 리스 미첼이라는 이름의 이 치매환자 나이는 불과 6살이다.

스코틀랜드에 사는 리스의 어머니 도나 미첼에 따르면, 이 아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 갑작스러운 발작을 일으켜 병원을 찾았다. 당시 의료진은 리스에게 자폐증 증상이 있는 것으로 보인다고 진단했지만, 실상은 이보다 심각했다.

지난해 9월, 리스는 바텐병(Batten’s disease) 진단을 받았다. 선천성 대사질환인 바텐병은 망막색소변성과 시신경위축 및 발작, 시력소실과 인격변화 등의 증상을 유발한다.

일반적으로 바텐병의 증상은 5~15세에 명확하게 나타나며, 신체와 정신적인 능력을 익히기도 전 기능을 상실하는 발달 퇴행이 나타난다. 이 영향으로 리스는 결국 치매 진단을 받았다.

리스는 이미 시력을 잃고 정상적인 음식섭취도 불가능해진 데다, 걸을 수 조차 없어 휠체어에 의지한 채 살아가고 있다. 점차 말을 할 수 없게 됐고, 급기야 엄마의 얼굴도 잊어버렸다. 치매를 앓고 있는 리스가 현재 기억하고 있는 것은 ‘엄마’라는 단어 하나 뿐이다.

세 아이의 엄마인 도나는 어린 아들의 치매진단 이후 다니던 회사도 그만두고 아들의 치료에 전념하고 있다.

도나는 “아이에게 시간이 얼마 남지 않았다는 것을 알고 있다. 하지만 남은 시간을 얼마나 더 긍정적으로 보낼 수 있는지에 대해 고민한다”면서 “아이는 고작 6살 밖에 되지 않았지만, 우리에게 삶과 사랑에 대해 알려주고 있다”고 말했다.

이어 “아이는 여전히 우리를 웃게 하고, 내게 종종 손을 내밀기도 한다”면서 “의사들은 아이에게 길어야 6년 정도를 더 살 수 있다고 말한다. 나는 아이가 준 이 시간을 최대한 활용하겠다고 다짐한다”고 덧붙였다.

송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr