쓰촨(四川)성 청두(成都)에 사는 슈슈(8)의 일가족은 손가락 일부가 붙은 채 불편한 삶을 살고 있다.
선천적 기형으로 알려진 이 희귀병은 6대째 내려져오고 있으며 현재까지 총 10명의 가족들이 손가락이 붙은 채 태어났다.
슈슈 또한 중지부터 약지까지 손가락 3개가 모두 붙은 ‘합지증’(syndactyly)을 앓고 있다. 마치 물갈퀴를 연상시키는 아이의 손은 또래 친구들에게 놀림감이 되기에 충분했다.
슈슈의 엄마는 “아주 먼 조상때부터 이런 질병이 나타나기 시작한 것으로 알고 있다.”며 “내 딸이 이 몹쓸 저주로 더이상 고통받지 않기를 바라는 뜻에서 수술을 결심했다.”고 밝혔다.
부모의 뜻대로 수술을 담당하게 된 샤오칭창 박사는 “여러차례의 수술이 필요한 만큼 완치하기 어려운 케이스”라면서 “유전적인 영향이 가장 크며 아직까지 원인이 밝혀지지 않은 매우 드문 질환”이라고 설명했다.
이어 “손가락이나 발가락이 붙은 채 태어나는 ‘합지증’은 동물들에게서는 흔히 나타나는 반면 사람에게는 매우 드문 질병”이라며 “손·발가락이 얇은 조직으로 붙어있다면 수술이 쉽지만 뼈까지 붙어있는 경우라면 매우 심각한 케이스”라고 덧붙였다.
서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
