서로를 ‘소울메이트’라고 여기는 에이미 휴즈와 닉 재미넷은 오는 여름 결혼을 앞둔 예비부부다.
이들은 2006년에 처음 만나 사랑에 빠졌지만, 이들 사이에는 엄청난 장애가 있었다. 두 사람 모두 코카인 증후군(Cockayne syndrome)이라는 희귀병을 앓고 있는 환자라는 사실이다.
이 병의 전형적인 증상은 신체가 왜소하고 외모가 또래에 비해 훨씬 늙어 보이며, 신경계 퇴행, 조기 사망 등으로 조로병(빨리 늙는 병)과 유사하다.
코카인 증후군을 보이는 환자 대부분은 심장관련 지병 또는 중풍 등으로 사망하며, 20세를 넘기지 못하고 죽는 경우가 많다.
어렸을 때부터 또래와 다른 신체, 외모로 마음에 큰 상처를 입고 살아 온 두 사람은 서로를 보자마자 “첫눈에 반했다.”고 회상했다.
피앙세인 에이미는 “닉을 보자마자 사랑에 빠졌다. 그는 언제나 밝은 웃음을 보였고, 함께 있으면 내가 가진 불행을 잊을 수 있게 해줬다.”며 애정을 드러냈다.
동병상련의 끈끈한 마음을 주고받은 두 사람은 결국 15세·16세 때인 2년 전에 약혼을 했다. 또래 사이에서는 보기 드문 일이지만 그들에게는 시간이 없었다. 20세를 넘길 수 없을지도 모른다는 사실을 모두 알고 있었기 때문이다.
예비신랑인 닉은 “우리에게 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 잘 안다. 하지만 우리는 서로를 끔찍이 사랑한다. 절대 헤어지지 않을 것”이라고 말해 주위를 더욱 안타깝게 했다.
에이미의 부모는 두 사람을 격려하기 위해 에이미의 이름을 딴 기부단체를 설립하고, 같은 병을 앓는 사람들을 도우려 자선활동을 펼치고 있다.
서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
