요크셔 주에 사는 알피 마제이카는 생후 이틀 만에 희귀병을 진단받았다. 병명은 프레더-윌리 증후군(Prader-Willi syndrome). 뇌기능이 저하되는 병으로, 마제이카는 아무리 먹어도 늘 배가 고프다. 원인 불명이기 때문에 마땅한 치료책이 없는 실정이다.
어머니 놀마(31)은 “아들은 하루 24시간 배 고파 한다. 자다가도 배가 고파서 울다가 지쳐 잠이드는 건 일상적인 일이 됐다.”고 털어났다.
마제이카는 식욕이 통제가 되지 않기 때문에 식사 때마다 늘 주위를 기울여야 한다. 주 식사메뉴는 저열량, 저탄수화물 음식. 또 마제이카는 음식에 집착이 대단히 강하다. 접시를 놓지 않거나 가족을 때리는 등의 폭력적 모습은 식사 때마다 펼쳐지는 일상적인 모습이다.
의료진은 이대로 가면 마제이카가 “자칫 괴물이 될 수도 있다.”고 경고했다. 식욕이 통제되지 않으면 성인이 될수록 폭력적인 행동은 더욱 거세질 것이라는 것. 지금도 과체중이지만 먹는 양이 통제가 되지 않으면 초고도 비만으로 목숨이 위태로울 수 있다고도 경고했다.
그런 이유로 가족은 마제이카의 훈련에 더욱 열을 쏟고 있다. 24시간 마제이카를 지켜보면서 음식에 대한 집착을 조금씩 버리는 교육을 받고 있다. 놀마는 “건강한 사람도 배고픈 건 가장 참기 힘든 고통인데, 아들이 너무 어린나이에 큰 고통과 싸우고 있다.”며 안타까워 했다.
강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
