96세 신체나이 가진 12세 ‘희귀병 소녀’

선천성 조로증을 앓아 무려 96세 신체 나이를 가진 10대 소녀의 사연이 외신에 소개됐다.

영국 대중지 데일리메일에 소개된 해일리 오킨스(12)는 희끗한 머리와 주름살 가득한 얼굴 등 영락없는 90대 할머니의 모습이지만 꿈을 잃지 않는 밝고 당당한 모습으로 많은 이들에게 감동을 자아내고 있다.

지난해 중등학교에 입학한 오킨스는 800만 명 중에 한명이 걸리는 매우 희귀한 조로병을 앓고 있다. 태어나자마자 급속한 노화가 시작돼 생후 1년이 됐을 때 신체 나이는 이미 스무 살이었다.

남들보다 약 10배 더 빠른 노화속도를 보인 오킨스의 현재 신체 나이는 96세. 무릎과 팔목 등에 극심한 관절염을 앓고 있어 매일 아침저녁으로 진통제 수십 알을 삼켜야 하지만 소녀에게서 그늘은 찾아볼 수 없다.

가족들의 우려에도 평범한 중등학교에 입학한 오킨스는 또래 친구들과 함께 생활하며 꿈을 키우고 있다. 친구들과 게임을 하고 수다 떠는 것을 가장 좋아하는 평범한 사춘기를 보내고 있는 것.

소녀의 어머니 캐리는 “약한 몸을 가진 딸이 평범한 학교에 잘 다닐 수 있을지 걱정했지만 놀라울 정도로 잘 적응했고 친구들 사이에서도 인기가 좋다.”면서 “수학과 과학을 특히 잘하며 체육시간도 빠지지 않는다.”고 설명했다.

오킨스의 사연이 영국에 처음 알려진 건 3년 전 한 다큐멘터리 프로그램에 소개되면서였다. 오킨스의 삶에 대한 강한 의지와 가족들의 헌신이 전파를 타 많은 이들에게 희망을 선사한 바 있다.

그로부터 3년이 지난 지금, 오킨스의 급속한 노화는 여전히 진행 중이다. 한 때 인터넷에 소녀가 사망했다는 악성 루머가 돌기도 했지만 오킨스는 미국의 한 의료진이 진행하는 조로증 치료 임상실험에 참가, 열심히 병마와 싸우고 있다.

캐리는 “딸은 세상 그 누구보다 강하며 아름답다.”고 말한 뒤 “딸이 강인한 건 세상에 잃을 것이 많지 않기 때문이다. 우리는 딸의 노화를 멈출 수 있는 모든 것에 도전할 것”이라고 말했다.

서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr