루마니아 신문 리베르타티아에 소개된 이 영화 같은 사연의 주인공은 남아프리카 공화국 케이프타운에서 태어나고 자란 레온 보타(25).
태어난 지 4년 만에 전 세계적으로 희귀한 선천성 조로증을 진단 받은 그는 성인의 허리밖에 오지 않은 작은 키와 왜소한 골격, 그리고 80대 할아버지와 같은 외모를 가졌다.
그러나 희귀병과 남다른 생김새는 보타의 도전을 막지 못했다.
여느 20대 청년보다 활동적이고 도전정신이 강해 ‘아우터 맨’(Outer man)이란 별명을 가진 그는 화가로 활발하게 작품활동하고 있으며 개성 있고 실험적인 사진을 찍는 사진가로도 이름을 떨치고 있다.
성인이 된 이후 3년에 한번 꼴로 전시회를 열어 팬들과 만날 뿐 아니라 힙합음악에도 큰 관심을 가져 작사를 하거나 힙합 아티스트의 뮤직비디오에 출연하는 등 활동 범위를 넓혔다.
어릴 적 의료진은 보타가 서른 살이 되기 전 사망할 것이라고 예견했으나 그는 굴하지 않는 도전정신과 삶에 대한 애정으로 전 세계에서 가장 장수한 조로증 환자로 손꼽힌다.
최근 개인 미술전을 개최해 또 다시 주목을 받은 그는 “나는 남과 외모가 약간 다를 뿐 꿈을 꾸고 예술을 사랑하는 평범한 인간”이라면서 “희망을 잃고 좌절하는 많은 사람들이 나를 보고 용기를 얻길 바란다.”고 소망을 밟혔다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
