배에 구멍뚫어 연명 ‘음식 공포증’ 4세소년

음식 공포증이라는 희귀병을 앓고 있는 4세 소년의 사연이 언론에 소개돼 눈길을 모으고 있다.

영국 노팅엄에 사는 대니얼 해리슨(4)은 태어날 때부터 씹어서 삼켜야 하는 고체 음식 뿐 아니라 액체류의 음료 또한 삼키지 못하는 ‘음식 공포증’을 앓기 시작했다.

억지로라도 음식을 먹을 경우 극도로 예민한 반응을 보이는 동시에 자라면서 자폐증 증상까지 보여 주위의 안타까움을 한 몸에 샀다.

대니얼의 부모는 영국 내의 대부분에 병원을 찾아갔지만 어떤 치료 방법이나 발병 원인도 찾을 수 없었다.

희귀 공포증으로 어려움을 겪은 대니얼과 부모는 결국 아이의 위로 바로 연결되는 튜브를 통해 영양액체를 공급하는 방식을 선택했다.

현재 이들의 유일한 희망은 대니얼을 오스트리아의 그라츠 대학병원에 데려가 진찰을 받게 하는 것. 이 병원의 의료진은 지난 22년간 이와 비슷한 증상을 겪은 청소년 환자 12명의 치료를 성공적으로 끝낸 것으로 알려졌다.

대니얼의 부모는 “지금까지 다양한 치료와 수술을 시도했지만, 그 어떤 방법도 성공하지 못했다.”면서 “고액의 병원비도 문제지만 아이가 평범하게 자라지 못하는 것이 가장 안타깝다.”고 말했다.

이어 “부모로서 아이가 식탁 앞에 앉아 배에 뚫린 구멍으로 영양액을 공급받는 모습을 더 이상 보기 힘들다.”면서 대니얼이 평범하고 건강한 아이로 자라길 희망한다고 덧붙였다.

서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr