“일란성 쌍둥이 맞아요!” 희귀병 형제 사연

태어날 땐 일란성 쌍둥이로 생김새가 같았지만 희귀병을 앓으면서 외모가 180도 달라진 형제의 사연이 전해져 안타까움을 주고 있다.

영국 대중지 더 선은 일란성 쌍둥이면서도 완벽히 다른 외모를 가진 런던 크로이던의 아담과 네일 피어슨(26) 형제 이야기를 21일(현지시간) 소개했다.

평범한 외모의 네일과는 달리 아담은 얼굴 피부 조직에 생긴 종양으로 왼쪽 면이 이전 얼굴을 떠올릴 수 없을 정도로 흉측하게 일그러졌다.

태어날 땐 형과 동생을 구분할 수 없을 정도로 두 사람의 얼굴은 비슷했지만 이들의 외모가 서서히 달라지기 시작한 건 4세 때부터다.

아담이 사고로 머리를 심하게 다친 뒤 신경섬유종증이 심해져 피부에 종양이 생기는 등 얼굴에 증상이 나타난 것. 쌍둥이인 네일 역시 같은 질환을 갖고 있었지만 기억력 감퇴 등 내적인 증상으로만 발현돼 다행히 얼굴이 변하진 않았다.

아담의 증상은 성장하면서 더욱 심해졌다. 남다른 얼굴 탓에 아담은 친구들에게 따돌림을 당하기 일쑤였다. 성인이 되어서도 희귀병인 신경섬유종증을 바라보는 주위의 차가운 시선 때문에 적지 않은 마음고생을 해야 했다고 형제는 털어놨다.

5세 이후 27번째 수술을 받은 아담은 TV 프로덕션에서 일하며 사람들의 편견과 싸우고 있다. 그는 “어렸을 때는 내 처지를 비관하기도 했지만 이제는 평범한 사람들과는 사뭇 다른 내 인생을 긍정적으로 받아들이고 있다.”고 담담히 말했다.

서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr