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영화 ‘벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’의 주인공처럼 일반 사람들과는 다른 신체시간의 개념 속에서도 밝고 당당히 살아가는 8세 소녀 이야기가 감동을 주고 있다.
영화보다 더욱 영화 같은 사연의 주인공은 영국의 아샨티 스미스. 소녀는 놀이터에서 또래친구들과 장난을 치는 것을 가장 좋아하는 영락없는 장난꾸러기 초등학생이지만 남다른 점이 하나 있다. 심각한 탈모와 주름진 얼굴 등 80세 할머니를 떠올리게 하는 외모를 가졌다는 것.
소녀가 앓는 병은 선천성 조로증(HGPS)으로, 뇌 발달은 정상적이지만 신체 노화가 급격히 진행되는 특징이 있다. 400만 명 가운데 한 명꼴로 발생하는 이 희귀병을 앓는 환자들은 대부분 15세를 넘기지 못하고 사망한다.
아샨티가 이 병을 앓는다는 사실은 생후 1년이 되면서 알려졌다. 평범한 신생아로 태어났지만 6개월이 되면서 탈모와 관절염 등 급격한 노화가 진행되는 등 증상이 드러났다. 성장에 이상이 생긴 탓에 현재 아샨티는 체중이 12kg에 불과할 정도로 매우 연약하다.
조금만 걸어도 무릎이 아프기 때문에 아샨티는 학교와 집을 오갈 때 휠체어에 의지하고 있다. 하지만 활달하고 배려심 깊은 성격 때문에 주위에는 늘 친구들이 많으며 3살 어린 여동생과 놀아주는 의젓한 언니노릇을 하는 것으로 전해졌다.
어머니 피비(26)는 “몸이 약한 딸을 낳아 불행할 것이라고 생각하는 사람들이 많지만 아샨티를 보는 매순간이 기적이며 행복”이라면서 “딸과 함께 오랫동안 이 행복을 누리는 것이 유일한 꿈”이라고 소망을 밝혔다.
사진=더 선
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
