중국 시안시 석간지인 시안완바오의 13일자 보도에 따르면, 보고된 34세 환자의 현재 혀 길이는 25㎝, 폭 10㎝, 두께 7㎝로, 일반인에 비해 5~6배 더 커서 입을 전혀 다물 수 없는 상태다.
시안시 제4군의학회 보고에서 담당의 레이더린씨는 “환자의 긴 혀가 호흡기 등을 압박해 호흡곤란과 통증 등을 유발한다. 특히 비정상적인 혀 상태로 인해 치아의 기능도 모두 잃은 상태”라고 설명했다.
레이씨는 “혀의 비정상적 발달로 총 10개 부위가 압박과 통증 및 치료를 요하는 상태”라고 덧붙였다.
이 환자는 태어날 때부터 이 같은 증상을 보였는데, 6살 때에는 입술이 심하게 붓기 시작했고 13세 때부터는 이미 혀가 길게 뻗어나와 입을 다물 수 없게 되면서 정상적인 생활을 하지 못했다.
그가 앓고 있는 거설증은 전 세계적으로도 보고된 바가 극히 드문 희귀병이다. 전문가들은 이 질병이 정맥혈관의 기형적인 발달로 인한 것이라고 보고 있다. 특히 혈관이 집중돼 있는 혀를 수술 할 경우 심한 출혈이 발생할 수 있어 치료가 어렵다.
의료진은 “메스를 이용한 직접적인 수술은 시한폭탄을 건드리는 것과 마찬가지”라면서 “레이저와 주사, 약물 등을 이용해 혀의 크기를 줄인 뒤 턱뼈와 치아의 치료를 진행할 예정이며 약 4년의 시간이 필요하다.”고 설명했다.
서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
