평생 밥 먹지 못하는 ‘희귀병 소녀’ 눈물사연

음식을 먹으면 온몸에 심각한 통증이 퍼지는 희귀병을 앓는 영국인 소녀의 안타까운 사연이 데일리메일에 소개됐다. 소녀는 수년간 단 한 번도 음식을 맘껏 먹어본 적이 없지만 밝은 웃음을 잃지 않으며 씩씩하게 살고 있다.

영국 버킹엄셔에 사는 엘라 캠벨(5)은 매일 도시락을 싸서 학교로 향한다. 하지만 점심시간이 되면 소녀는 이 도시락에 손을 댈 수 없다. 밥을 삼키는 순간 엘라는 견딜 수 없는 고통이 전해지며 구토와 설사가 일어나는 것. 심할 경우 통증으로 의식을 잃기도 한다.

엘라가 앓는 병은 호산성 위장병(EGD)이라는 치명적인 불치병. 엘라가 음식에 포함된 알레르기 유발항원을 섭취할 경우 그녀의 혈액 세포가 격렬하게 반응해 조직이 상하거나 심할 경우 죽음에까지 이를 수 있다.

2년 전 이 병을 진단받은 엘라는 인생의 절반을 병원에서 보냈다. 밥을 먹지 못하기 때문에 영양소는 배에 연결된 관으로 섭취를 하고 특수 분유를 조금씩 삼키는 식이다. 아직 뚜렷한 치료법이 개발되지 않았기 때문에 평생 음식을 먹지 못할 가능성이 높다.

하지만 엘라는 다른 아이들처럼 밝고 씩씩하게 자라고 있다. 특히 먹지는 못하지만 친구들과 마찬가지로 매일 점심 도시락을 싸서 등교하며 친구들과도 잘 어울린다. 엘라의 어머니 카렌은 “딸이 비록 건강하진 못하지만 모든 걸 굉장히 빨리 배우며 용감하다.”고 자랑했다.

엘라의 부모는 계속해서 소녀를 평범하게 자라게 할 계획이다. 어머니는 “때때로 참지 못할 고통에 몸부림치지만 언제 그랬냐는 듯 밝게 지내는 딸을 보면 대견하다.”면서 “하루빨리 치료법이 나와서 딸과 함께 맛있는 식사를 하고 싶다.”고 바람을 밝혔다.

서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr