2억분의 1 확률…자라지 않는 ‘영원한 소녀’ 사연

‘영원한 소녀’로 살아가는 한 여자아이의 사연이 알려져 눈길을 모으고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 3일 보도했다.

영국 뉴캐슬에 사는 페이스 홉 핀들레이(7)는 출생 당시 여느 아이들과 다르지 않았지만, 3개월이 지나면서 심한 기침과 호흡곤란 등의 증상을 보였다.

검사 결과 심장판막의 비정상적인 성장으로 소화기 계통에 영향을 받아, 몸이 제대로 성장하지 못하는 왜소증인 것으로 판명됐다.

현재 핀들레이의 몸무게는 18개월의 영아 몸무게와 비슷하며, 2~3세용 옷을 입어야만 한다.

학교에 입학해서는 특수책상과 의자를 쓰고 있으며, 올해 여섯 살 된 동생보다 훨씬 작은 키와 몸집으로 살아간다.

핀들레이의 왜소증은 일반 왜소증과 다소 다른 양상을 보여 학계에서도 관심을 보이고 있다.

뼈나 심장, 피부는 제대로 자라지 못하지만, 성장호르몬은 정상적으로 분비되기 때문에 다른 장기들은 꾸준히 성장하는 특수한 왜소증 케이스인 것.

최근에는 흉부가 지속적으로 성장하는 장기들을 감당하지 못하면서 호흡곤란 등의 증상이 다시 나타났고, 2번의 심장수술을 해야만 했다.

담당의사는 “핀들레이처럼 매우 희귀한 왜소증이 나타날 확률은 2억분의 1 가량”이라면서 “일반적인 왜소증 역시 전 세계에서 단 30케이스만 기록돼 있는 희귀한 병”이라고 설명했다.

송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr