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뉴욕에 살고 있는 조쉬아(9)는 태어날 때부터 호산구성 식도염(eosinophilic esophagitis)이라는 병 때문에 거의 모든 음식에 대한 과민반응을 보여왔다.
이 병은 음식을 섭취하면 ‘호산구’라는 세포가 생성되어 식도에 염증과 붓기를 유발하는 병으로, 1만 명중에 한명 꼴로 나타나는 희귀병이다.
때문에 또래들이 즐겨먹는 피자나 핫도그, 땅콩버터, 샌드위치 뿐 아니라 일반적인 대부분의 음식은 조쉬아에게 생명을 빼앗을 수 있는 위험한 ‘무기’다.
어쩌다 음식을 먹게 되면 모두 토해내거나 설사 등의 증상을 보이며, 심할 경우 과민성 쇼크가 오기도 한다. 여기에 음식 냄새 역시 치명적이어서 조쉬아의 부모는 언제나 베란다 등 집 밖에서 조리를 해야 한다.
조쉬아가 유일하게 먹을 수 있는 것은 음식에 민감한 신생아용으로 특별하게 만든 이유식이며, 그 밖에 영양소는 튜브를 통해 위로 직접 공급한다.
조쉬아의 아빠인 브랜트는 “아들이 우리가 먹는 것을 먹지 못할 때, 가장 마음이 아프고 힘들다.”며 안타까움을 드러냈다.
희귀병 때문에 학교 진학도 포기한 아들을 집에서 직접 가르치고 있는 엄마 카라는 “조쉬아는 집 앞에 스쿨버스가 지나가는 6시 45분이면 언제나 눈을 떠 밖을 바라본다. 때때로 자신은 그 버스를 탈 수 없다는 사실에 크게 울기도 한다.”면서 “현재로서는 그 어떤 치료방법도 없어 더욱 안타깝다.”고 말했다.
송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
