▶원문 및 사진 보러가기
태어날때부터 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸렸지만 제때 조치하지 못해 정상 성인의 3배에 달하는 머리를 갖게된 3살 여아의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.
24일(현지시각) 영국 데일리메일 등 외신에 따르면 인도네시아에 사는 어린 딜라 아나지아 아딜라(3)는 수두증이라는 희귀질환을 갖고 태어났다.
수두증이란 뇌에 차 있는 일정량의 물(뇌척수액)이 신체기능의 이상으로 정상보다 많이 생산될 때 나타나는 질환으로, 뇌수종이라고도 부른다.
뇌척수액은 머리에 충격이 가해질 때 완충작용을 하는데 이 물의 생산이나 배출에 문제가 생기면 양이 늘어나면서 머리가 커지게 된다.
딜라가 태어날 때 그 머리는 정상 아이보다 조금 큰 정도였지만 이제 그녀의 머리 둘레는 100cm를 넘어섰다고 한다.
따라서 딜라는 현재 걷지도 말하지도 못하고 집에서 누워만 있으며 그녀의 부모와 7살 된 언니가 병시중을 들고 있다고 한다.
선청성수두증은 영아 500명 중 1명꼴로 발생하는데, 얇은 튜브를 삽입해 뇌척수액을 빼는 시술을 통해 치료할 수 있다.
하지만 딜라의 가족은 금전적으로 치료를 감당할 수 없었고, 이제 인도네시아에 있는 의사들은 딜라의 상태가 심각해짐에 따라 수술을 꺼리고 있다고 전해졌다.
이제 딜라의 부모는 자신들이 치료비를 마련하고 도움을 줄 의사를 찾을 수 있도록 기적을 바라며 기도하고 있다고 한다.
윤태희기자 th20022@seoul.co.kr