16일(현지시각) 미국 디스커버리 교육채널 TLC에 따르면 오하이오주(州) 영스타운에 사는 에드 포트(42)는 왼쪽 얼굴에 커다란 암 덩어리가 달려있다. 이 때문에 그는 ‘코끼리 남성’ 혹은 ‘버블맨’으로 불린다.
포트는 태어날 때부터 남들과 달리 왼쪽 얼굴이 유난히 튀어나와 있었다. 당시 의료진은 그러나 자라면서 빠지게 되는 포동포동한 살(baby fat)일 것이라며 부모를 안심시켰다. 하지만 포트의 증상은 전혀 호전되지 않아 정밀 진단을 받게 됐다.
그 결과, 그는 제2형 신경섬유종증이라는 진단을 받았다. 이 질환은 신경조직이 계속 자라나 종양을 형성하는 암의 일종이다.
포트의 경우, 얼굴 왼쪽은 거의 모두 암 덩어리다. 암세포는 계속 자라 왼쪽 눈을 거의 덮어 실명 단계다. 심지어 이 종양은 그의 왼쪽 턱까지 확대돼 뼈 일부마저 사라졌고, 왼쪽 귀는 함몰돼 잘 들리지도 않는다.
그는 지금까지 수차례 암 제거 수술을 받았지만 성공하지 못했다. 현대 의학으로도 종양의 뿌리를 완전히 제거하지 못해 그는 암 덩어리와 함께 평생을 살아가야만 할 처지다.
비록 이 종양은 외적인 문제 이외에 특별히 해롭지 않을 수도 있다고 하지만 만약 신경이나 다른 조직을 압박하면 심각한 문제를 일으킬 수도 있다고 한다.
포트는 이날 방송을 통해 “그래도 삶은 살아야 할 가치가 있기 때문에 절대 포기하지는 않을 것”이라며 “나의 소망은 병의 완치가 아닌 머리에 맞는 선글라스와 모자를 써 보는 것”이라고 말해 시청자들에게 감동을 줬다.
한편 이날 사연은 ‘마이 자이언트 페이셜 튜머’(My Giant Facial Tumor)라는 다큐멘터리를 통해 공개됐고 이 방송 이후 현재 미국 각지에서는 포트를 후원하겠다는 손길이 이어지고 있다.
사진=TLC 캡처
윤태희기자 th20022@seoul.co.kr