모스의 병명은 물체가 원래보다 작아 보이거나 커보인다는 ‘앨리스 증후군’(Alice in Wonderland Syndrome·이하 AIWS)으로 동화 속 ‘이상한 나라의 앨리스’가 겪은 현상에서 이름을 따온 희귀병이다.
모스가 주로 느끼는 증상은 몸이 줄어들어 토끼가 들어간 구멍에 자신도 들어갈 것 같은 환상에 빠지는 것.
그녀가 이같은 증상을 처음 느낀 것은 5살 때다. 모스는 “어린시절 며칠 간격으로 내 팔과 다리가 커지거나 줄어드는 환상을 겪었다” 면서 “하루하루가 공포였으나 어느 누구도 내 병명을 알지 못했다”고 말했다.
모스가 여러 병원을 전전하며 얻은 결론은 간질이라는 것. 그러나 진짜 병명을 알게된 것은 23년이나 지난 작년이었다.
모스는 “지난해 신문에 나온 칼럼을 보고 내 증상이 AIWS와 똑같다는 사실을 깨달았다” 면서 “이후 관련연구와 치료 등으로 1년에 5번 증상이 발생할 만큼 호전됐다”고 털어놨다.
그녀가 자신의 경험을 언론에 공개한 것은 전세계 유사한 질환을 겪고 있는 사람들에게 AIWS를 알리고 경험을 공유하기 위해서다.
모스는 “내 생각에 이 병을 앓고있는 사람들이 전세계에 적지 않을 것”이라면서 “완치가 불가능할지 모르지만 일상생활에 지장을 주지 않을 정도로 호전될 수 있다”고 강조했다.
박종익 기자 pji@seoul.co.kr