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영국 일간 익스프레스는 목이 완전히 꺾여 머리가 거꾸로 뒤집힌 선천적 기형을 극복하고 어릴 적 목표인 회계사 자격을 취득, 현재 동기부여 강연자(motivational speaker)로 활동하며 많은 이들에게 용기를 주고 있는 37세 브라질 남성 클라우디오 비에라 데 올리베이라의 사연을 1일(현지시간) 소개했다.
올리베이라는 선천성 관절만곡증(Arthrogryposis)이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 사례다.
보통 신생아 3000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인이 발견되지는 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 또는 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 의학계는 보고 있다.
머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라고 진단했다. 목이 돌아간 상태였기에 올리베이라의 호흡이 불규칙했기 때문이다. 심지어 올리베이라를 지켜본 주위 사람들은 “어차피 얼마 살지 못할 텐데 왜 애를 쓰냐?”며 가족들에게 상처를 주기도 했다.
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이렇게 올리베이라가 독립적인 생활을 할 수 있었던 이유는 어머니인 조제 마리아의 교육철학 덕분이다. 그녀는 주위의 시선과 상관없이 아들이 철저하게 혼자 모든 일을 해결할 수 있도록 지도했다. 장애가 있다고 해서 특별대우를 해주지 않고 웬만한 일상생활을 스스로 해낼 수 있도록 교육시킨 것이다.
올리베이라를 위해 가족이 배려한 것은 단 세 가지. 먼저 집 안 바닥을 돌출부분 없이 평평하게 개조해 무릎으로 걷는 데 불편함이 없도록 했고 신체적 특징 때문에 휠체어를 탈 수 없는 올리베이라를 어머니 조제 마리아가 직접 데리고 학교 통학을 했다. 그리고 집안 내 침대, 조명, 소파 등을 올리베이라의 눈높이에 맞춰 낮게 제작했다. 그 외에 모든 일은 올리베이라 스스로 감당했다.
평소 수학과 재무 설계에서 가능성을 보였던 올리베이라는 최근 브라질 바이아주(州) 페이라데산타나(Feira de Santana) 대학에서 회계사 자격을 취득하는데 성공했다. 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자(motivational speaker)로도 활발히 활동 중이다.
올리베이라는 “내 머리가 뒤집혀있다고 해서 세상까지 뒤집어 볼 필요는 없다. 나는 정상적인 사고방식과 가치관을 지녔고 나름의 능력을 통해 세상에 기여하고 있다”며 “이제 어떤 누구 앞에서도 부끄럼을 느끼지 않는다. 나는 업무에 있어서 항상 ‘프로페셔널’ 하다”고 강조했다.
사진=youtube 캡처
조우상 기자 wscho@seoul.co.kr
