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영국 일간 데일리메일은 인도네시아에 사는 소년 알리 위보워(16)는 전신 피부가 붉게 변하고 뱀의 비늘처럼 벗겨지는 희귀 질환을 앓고 있다고 24일(현지시간) 보도했다.
한 아이의 인생을 힘겹게 만들고 있는 이 질환은 ‘레드맨 신드롬’(red man syndrome)이라고도 알려진 ‘홍피증’(Erythroderma). 위보워는 태어났을 때부터 지금까지 41일 간격으로 피부가 벗겨졌다. 이 때문에 매시간 몸에 물을 적셔야 하며 건조를 막기 위해 3시간에 한 번씩 로션을 발라야만 한다. 소년이 이런 심각한 상태에 처한 이유는 현지 의료진의 치료 거부와 무능함 때문이라고 한다.
이 기구한 사연은 현지 사진작가 누르홀리스 안하리 루비스(35)가 이 소년의 사연을 사진집으로 소개하면서 세간에 알려졌다. 루비스는 소년의 피부 상태에 대해 “뱀처럼 벗겨진다”고 말하며 안타까워했다.
루비스는 호주 데일리메일 측에 “정말 슬픈 일”이라면서 “심지어 머리부터 발끝까지 화상을 입은 것처럼 보인다”고 말했다.
또한 그는 “소년이 만약 몸에 물을 적시지 못한다면 몸이 경화돼 움직이기가 힘들어진다”면서 “만일 오래 방치하면 입 안의 주름까지도 딱딱해져 말을 할 수 없고 결국 몸속 피까지 마르게 될 것”이라고 설명했다.
하지만 소년을 가장 슬프게 하는 것은 주변의 따돌림이다. 끔찍한 외모 때문에 친구를 사귀기도 어렵고 학교 측은 전염성을 우려해 다른 아이들과 격리시켜 학습하게 하는 것으로 알려졌다.
이 밖에도 마을의 미신 때문에 소년의 엄마도 심리적인 고통을 겪고 있다고 한다. 주민들은 여성이 임신기간 동물을 학대하면 태아가 영향을 받는다고 믿어 소년의 엄마가 임신 도중 도마뱀을 고문했다는 소문이 돌아 손가락질을 받고 있는 상황이라고 한다.
이런 내용은 루비스가 나흘간 소년과 동행하며 사진을 찍는 중에 전해들은 얘기로 알려졌다.
사진=데일리메일 캡처
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
