13세 소년 무하마드 라이한이 앓고 있는 범발성다모증은 신체 전반에 걸쳐 털이 자라나는 매우 드문 유전질환이다. 라이한의 경우 손, 다리, 배 등 신체 곳곳에 굵고 긴 털이 무성하게 자라나고 있다.
이러한 독특한 신체 특성 때문에 라이한은 마을에서 ‘신의 화신’으로 대우받는다. 그의 마을에 사는 힌두교 신자들은 라이한을 힌두교 원숭이 신 ‘하누만’의 현신으로 여기고 있다. 그의 모습을 잠시나마 보기 위해 먼 마을에서 그를 찾아오는 열성 신자도 있다.
하지만 라이만의 특이한 외모는 그가 학교에서 심한 놀림을 받는 원인이기도 하다. 라이한의 모습이 원숭이 신을 연상시킨다는 사실은 어린 친구들에게는 그저 놀림거리에 불과하기 때문이다.
이렇듯 극과 극을 달리는 대우에 혼란과 우울함을 느낄 법도 하지만, 독실한 무슬림 신자 라이한은 사람들의 시선에 크게 개의치 않은 채 자신을 존중하며 살아 나가고 있다.
라이한은 “어떤 사람들은 나를 보며 비웃고 또 어떤 이들은 나에게 축복을 받으려 한다”고 말한다. 이어 “이런 사람들은 내게 특별한 힘이 있다거나 내가 신이라고 생각한다”며 “이런 관심은 괜찮다. 내가 다르게 생겼다는 사실을 잘 알기 때문”이라고 덧붙였다.
어린 라이한이 이렇듯 의연한 모습을 보일 수 있는 것에는 홀어머니로서 다섯 아이를 키우고 있는 강인한 어머니 파르단의 도움이 컸다.
라이한의 어린시절, 아들의 신체에 문제가 있다는 사실을 깨달은 파르단은 당시에는 살아있던 남편과 함께 수많은 의사들을 방문하며 치료 방안을 찾아 헤맸었다.
그러나 대부분의 의사는 치료 방법을 전혀 생각해내지 못했다. 그리고 일부 의사가 추천하는 레이저 제모 수술은 파르단의 가족이 감당하기엔 재정적으로 지나치게 버거웠다.
안타깝게도 결국 아들의 치료를 포기해야만 했던 파르단은 대신 라이한이 미래에 상처받지 않고 자랄 수 있도록 강한 자존감과 신앙심을 심어주었다.
그는 “나는 라이단이 신의 선물이며, 그 외모 또한 신의 뜻에 의한 것이라고 믿는다”며 “아들에게도 절대로 자신의 외모에 대해 불만을 가지지 말고 대신 겸허하게 받아들이라고 가르쳤다”고 전했다.
이런 가르침을 잘 받아들인 라이한은 자기 외모가 신의 특별한 선물이라 여기며 긍정적인 삶의 태도를 유지하고 있다. 그는 “나는 신의 축복을 받았다고 생각하고 덕분에 만족스럽다”며 “나는 이대로도 행복하기에 치료는 바라지 않는다“고 전했다.
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
