[월드피플+] 희귀병 소년의 철인 3종 경기, 생존 위한 싸움

극히 희귀한 병에 걸린 8살 소년이 철인 3종 경기를 통해 삶을 이어가는 감동적인 사연이 전해졌다.

지난 4일(현지시간) 야후 뉴스 등 해외언론은 지중해 국가인 몰타에 사는 8살 소년 제이크 벨라의 도전기를 보도했다.

온몸에 살이 찐 비만 소년처럼 보이는 제이크는 안타깝게도 극히 희귀한 호르몬병에 걸려 있다. 전세계에 보고된 환자가 100명도 채 안된다는 로하드 증후군(ROHHAD)을 앓고 있는 것. 이 질환은 시상하부(視床下部) 조절장애로 신체의 여러 기능을 조절하지 못해 생명에 치명적이다. 심장박동이 느려지고 호흡에 문제를 일으키며 체중도 급격히 늘어나지만 치료방법이 없어 성인이 되기 전 사망하는 경우가 대다수다.

제이크의 경우도 비만 체중은 물론 등에는 큰 종양이 있으며 면역력 저하로 단순한 감기도 합병증으로 이어질 가능성이 높아 하루하루가 그야말로 살얼음판이다.

제이크가 철인 3종경기에 도전한 것은 그야말로 살기 위해서다. 규칙적인 운동과 건강한 식단에도 체중이 불어나자 극한의 운동인 철인 3종경기를 통해 이를 극복하고 있는 것이다. 현지 3종경기 협회를 찾아가 1주일에 3번씩 훈련받고 있는 제이크는 수영, 사이클, 마라톤을 통해 죽음과 싸우고 있다.

제이크의 코치 매트 아조파디는 "2년 전 처음 제이크를 만나 어린이 클럽에 가입시켰다"면서 "아이의 성격이 너무나 긍정적이고 열정적이며 지금까지 한 번도 수업에 빠진 적이 없다"고 밝혔다. 이어 "제이크의 가족을 볼 때마다 동정심과 함께 존경의 마음이 든다"면서 "힘든 환경 속에서도 제이크가 건강하고 평범한 생활을 누릴 수 있도록 최선을 다한다"고 강조했다.

이렇게 가족의 헌신과 매일 병마와 치열하게 싸운 덕분에 제이크는 친구들과 어울려 학교를 다니고 있다.

엄마 마루스카는 "철인 3종경기가 제이크에게 딱 맞는 운동"이라면서 "건강에 도움을 주는 것은 물론 다른 아이들과 어울릴 수 있는 계기가 됐다"고 말했다. 이어 "이제 학교에 가서 공부도 하고 놀기도 한다"면서 "단순한 질병도 치명적일 수 있기 때문에 항상 조심하고 있다"고 덧붙였다.　

박종익 기자 pji@seoul.co.kr