두개골 기형…희귀병 삼둥이의 기적 치료기

모두 희귀 질환에 걸린 삼둥이가 힘든 수술 후 건강을 찾아가는 감동적인 이야기가 소개됐다.

지난 1일(현지시간) 미국 NBC뉴스 등 현지언론은 뉴욕에 사는, 이제 6개월 된 아기 잭슨, 헌터, 카덴 하워드의 기적같은 치료기를 전했다.

지난해 10월 태어난 삼둥이에게 특이한 증상이 드러난 것은 생후 1주일 만이다. 헌터와 잭슨은 머리 뒤가 돌출되고, 카덴은 이마가 툭 튀어나온 것이 확인된 것. 의사의 진단 결과는 신생아에게 발생하는 두개골 유합증(Craniosynostosis). 이 질환은 태아의 두개골 봉합이 잘못돼 생기는 것으로 향후 뇌 성장 장애, 시력 손실 등을 가져와 수술이 불가피하다.

이에 삼둥이는 태어난 지 단 9주 만에 차가운 수술대 위에 올랐다. 아빠 마이클(41)은 "작은 아기들을 수술실에 보내던 순간 정말 미치는 줄 알았다. 너무나 두려웠다"며 눈시울을 붉혔다.

그로부터 4개월 남짓 지난 최근 삼둥이는 모두 활기한 모습으로 건강을 회복 중에 있다. 현재 삼둥이는 하루 23시간 두개골의 모양을 정상적으로 잡아주는 교정용 헬멧을 쓰고 지내고 있다.

엄마 에이미(38)는 "앞으로 6~9개월 가량 아기들은 헬멧을 쓰고 지낼 예정"이라면서 "머리 형태도 이제는 정상과 거의 차이가 보이지 않을 정도로 정상적인 모습"이라며 웃었다.

삼둥이의 수술을 맡은 스토니 브룩 아동병원측도 놀라기는 마찬가지다. 삼둥이가 태어나는 사례도 흔치 않지만 모두 희귀 질환인 두개골 유합증을 가진 경우는 더욱 드물기 때문.

수술을 집도한 데이비드 체슬러 박사는 "전세계 의학계에 한 번도 보고되지 않은 사례"라면서 "성공적인 수술과 예후도 좋아 향후 정상적인 생활을 하는데 문제가 없을 것"이라고 밝혔다.　

박종익 기자 pji@seoul.co.kr