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동커스터 주에 사는 잭슨 맥킨타이어(6)는 바깥에서 뛰어노는 게 좋을 나이지만 그렇게 할 수 없다.
잠깐이라도 외출을 하려면 머리부터 발끝까지 선크림을 발라야 하고 아무리 더워도 긴옷을 입어야만 한다. 또 모자와 장갑은 빼놓을 수 없는 외출 필수품이 됐다.
그 이유는 이 소년이 전 세계에서 30여 명만 앓는다는 희귀 유전질환(Erythropoietic Prototorphyria)을 가지고 태어났기 때문.
잭슨은 유아기 때부터 몇 분이라도 바깥에 나가면 피부가 화상을 입거나 부풀어오르는 증상을 보여왔고, 지난해 희귀한 유전병을 앓고 있다는 진단 받았다.
사진작가인 아버지 앨런 맥킨타이어(41)는 “잭슨이 활동적인 성격이기 때문에 자꾸 밖에 나가려 한다. 그러면 안된다는 것을 설명하는게 가장 어렵다.”고 고초를 털어놨다.
자유롭게 바깥에 나갈 수 없는 잭슨을 위해 소년의 부모는 아이스 하키를 생각해냈다. 실내에서 스케이트를 타며 친구들과 평소 못다한 시간을 보내는 것.
전문가들은 이 병을 치료하는 방법이 아직 개발되지 않았기 때문에 소년이 평생 자외선과 가시광선을 차단하며 지내야 한다고 조언했다.
어머니인 줄리아 맥킨타이어(34)는 “잭슨이 자라면서 자신의 병을 자연스럽게 받아들이고 조금 불편한 이 생활에 익숙해지길 바란다.”며 안타까워 했다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
