중국 관영 영자신문 차이나 데일리 등에 소개된 주인공은 시시(3). 허난성 덩펑에 사는 소녀는 장난감을 가지고 노는 것을 좋아하는 평범한 소녀지만, 선천적인 병 탓에 얼굴이 다른 아이들과 조금 다르다.
코가 매우 작을 뿐 아니라 눈 사이의 거리가 먼 것. 중국 언론매체들은 영화 ‘아바타’의 나비족과 비슷하다는 점을 들어 ‘아바타 소녀’라고 칭하기도 했다.
소녀가 앓는 병은 양안간 격리증(Orbital Hypertelorism). 전 세계에서 10만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀병이며, 눈 간격이 계속 벌어지는 특이한 증상을 보인다.
어머니인 자오 시앙추앙은 “시시는 39세에 얻은 귀한 외동딸인데 코가 없이 태어난 걸 보고 내 탓인 것 같아서 많이 울었다.”고 눈물을 훔쳤으며 아버지 왕 지쿤 역시 “행여 딸이 남다른 생김새 때문에 상처를 받지 않을까 걱정된다.”고 우려했다.
시시는 수술이 필요하지만 어려운 가정형편 탓에 미루고 있다. 정저우 대학병원 의료진은 수술시기를 계속해서 미룰 경우 눈 사이 간격이 계속 멀어질 뿐 아니라 자칫 시력까지 모두 잃을 수 있다고 경고했다.
부부는 “딸을 위해서 수술을 해줘야 하지만 우리는 그럴 돈이 없다. 시시가 보통 아이들처럼 행복하고 건겅하게 살 수 있다면 무엇이든 하겠다.”며 도움을 호소했다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
